本报讯 3月30日,17个月的温州永嘉幼儿子渊为身患罕见先天遗传性疾病——粘多糖累积症VI型的孪生弟弟子博捐献了骨髓,在给弟弟带去重生机会的同时,他成为我国迄今为止年纪最小的外周血造血干细胞捐献者。
这对双胞胎的父亲说,从去年4月份开始,自己和妻子就一直带着患病的小儿子辗转于北京、上海的大医院寻医问药,仅去年就花去40多万元的医疗费。
粘多糖病是一组由于酶缺陷而造成的罕见疾病。子渊父母在6年前已生下一粘多糖病患儿,6年后又产下一患儿和一携带者。如此情形的几率只有十万分之一。所幸这对异卵双胞胎兄弟的白细胞配型完全一致。
在此之前,对粘多糖累积症患儿实施造血干细胞移植在我国内地尚属空白,只有香港和美国、加拿大等地有该手术的记录。
3月30日上午7时,经过京沪两地专家会诊,在上海儿童医学中心血液肿瘤科“层流室”里,子渊成为了拯救弟弟的小英雄。
“今天输的是从子渊外周血中提取出的造血干细胞,明天他还要继续给弟弟献骨髓。如果术后孩子没有出现排异现象,一个月后我们一家4口就可以回家了。”这对双胞胎的父亲说。