■连线永嘉·本报通讯员 朱奕

　　本报驻温州记者 苗丽娜

　　

　　要背起20多公斤重的儿子，张锡玉有些吃力，但为了儿子求医上学，她已经背了整整5年。

　　蹲下身，张锡玉把后背朝坐在床沿的儿子靠去，两手托住儿子的腰，使劲往自己背上一带。张锡玉个子很小，身体也弱，要背起20多公斤重的儿子，有些吃力。她一手横到身后托住儿子，一手抓着床沿，深吸了一口气，腿微微抖着，缓缓站起来。

　　“越来越背不动了。”张锡玉苦笑了一下。5岁以前，儿子郑泽还是个活蹦乱跳的调皮孩子。但后来，儿子的腿渐渐麻木无力，10岁的时候，已经无法站立行走。5年来，张锡玉背着儿子一次次求医、上学，妈妈的背，成了儿子的天堂。

　　只要背得动，上学不能落

　　昨天早上7时多，在永嘉县瓯北镇浦西街上，张锡玉一手横在腰间护着儿子，一手扶着自行车把手。这是张锡玉在送儿子上学。

　　骑车到学校，背儿子到二楼教室，张锡玉这一天才刚刚开始。上午10时50分左右，她又会出现在校园里，给儿子送饭。近一年来，儿子的双手也开始有些无力，前不久还从自行车后座摔了下来，张锡玉不得不喂饭给儿子吃。

　　“课间都只能坐在那里，其他孩子都出去玩，就他一个人孤零零的，我看了难受。”最让张锡玉痛心的是，儿子没有办法站起来，想上洗手间也去不了，好几次她到学校去接时，发现儿子已经尿湿了裤子。

　　今年3月，张锡玉动了次手术，得卧床休息，丈夫郑献银说，没人接送孩子，这段时间就先别去学校了。张锡玉没同意。“儿子喜欢上学，还是背他去吧。”在张锡玉的坚持下，作为家里唯一经济来源的郑献银停下了手头的工作，负责背儿子上学。十多天后，家里已经没有买菜的钱了。张锡玉咬咬牙，让丈夫外出工作，自己拖着尚未复原的身体，继续背儿子上学。

　　“只要我背得动，我一定要背他去学校的。”张锡玉说这话时，口气很坚定。

　　为省四块钱，背儿子求医

　　张锡玉不记得儿子的病叫什么名字，只知道看了好几家医院，都说儿子的病治不好。绝望之下，她扔掉了所有的病历，但只要听说哪种药可能对儿子有帮助、哪里可能治了有点效果，她还是要去试一下。

　　去年下半年，张锡玉听说鹿城区仰义乡洞桥山一带有个民间针灸大夫，有可能治好儿子的腿，她立刻背着儿子从瓯北赶去。第一次，邻居陈莲陪着一起去。大夫那里离公交车站还挺远，下车后，陈莲拉着张锡玉去坐人力三轮车。“一问要4块钱，她就说还是走过去吧。”

　　在仰义，4元钱的车程，平时走走都得20多分钟，何况背着一个孩子。那次，陈莲自掏腰包，硬是拉着张锡玉坐了人力三轮车。不过，接下来半年，隔天一趟的治疗，张锡玉都是一个人背儿子去，每次，那来回8元钱都省了下来。

　　“能省就省吧，去扎针已经花了不少钱了。”张锡玉夫妇来自永嘉山区，这几年为治儿子的病，花光了所有的积蓄，一家人现在还租住在一个10平方米的房间里，靠丈夫做木工维持生计。遗憾的是，针灸治疗了半年，儿子还是没什么起色。“谁能治孩子的病，我们夫妻俩愿意一辈子帮他打工。”张锡玉低下头，泪水一滴滴落在她的手背上。

　　我的病好了，帮妈妈买菜

　　“这样的妈妈没话说，但不该这么苦啊。”房东陈阿姨是看着小郑泽长大的，张锡玉对儿子的照顾让她很佩服。就因为这个，她把自己房子免费租给张锡玉。

　　在张锡玉10平方米的家里，床头的一部电话和一台旧电视机算是奢侈品了。电话是为了让儿子独自在家时以防万一装的，屏幕已经模糊的电视也是为了儿子买的。小郑泽说，他最喜欢看动画片《奥特曼》，很想要一个奥特曼的玩具，但妈妈没钱，到现在也没买成。

　　小郑泽说：“我最想做的事情，是能早点站起来，帮妈妈扫地、买菜。”

　　看着不能动弹的儿子，张锡玉几次哭得说不出话。她最担心的是，儿子越来越大，她的身体却越来越差，到背不动的那一天，小郑泽该怎么办？

　　

　　后记：温州医学院附属育英儿童医院儿科神经科副主任医师林忠东根据我们描述的症状，估计小郑泽可能患一种叫做脊髓性肌肉萎缩症的遗传性疾病，著名物理学家霍金患的也是这种病。林医生说，这种病无法根治，但通过及早持续的康复、针灸等治疗，可以减慢肌肉萎缩速度，延长病人生命，有些甚至可以延长二三十年。