他们就像蜗牛,努力但只生活在自己的窝里;
他们也像星星,闪烁但一人一个世界。
温州两位母亲,为这些特殊的孩子们创办了康复幼儿园,艰难前行。
走进温州特殊教育幼儿园
■本报通讯员 杜笑玲
本报驻温州记者 苗丽娜
“上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:‘人家已经尽了全力!’我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蜗牛受了伤,它流着汗,喘着气,往前爬……”
这是一首题目为《带蜗牛去散步》的诗歌。在一位6岁男孩的母亲的皮夹中,就放着这首诗歌,因为她的孩子,就像这首诗中的蜗牛,是一个自闭症患者。
这位母亲是坚强的,她和另一位同病相怜的母亲一起,办起了一家儿童特殊教育幼儿园,用柔弱的肩膀为这些特殊儿童撑起了一片天空。从开办到今天,这所幼儿园一直在亏空,但两位母亲却坚持着,只要有一线机会,她们都不言放弃,因为她们要一直牵着“蜗牛”往前走……
曾为孩子而心碎
青(化名),就是这位坚强而伟大的母亲,昨天傍晚,记者见到了青,她向记者敞开了心扉,讲述了她和儿子可可(化名)的故事,以及和另一位母亲戴老师共同创办温州“星之家”儿童特殊需要教育培训中心的经历——
确诊孩子患了自闭症那天,我觉得天都好像要塌下来了,我不停地流泪,我知道,这种病是永远都治不好的。
小可可那无辜而淡漠的眼神让我心痛,孩子一天天在长大,但他却走不进这个多彩的世界,将来我老了,可可谁来照顾……我觉得自己好辛苦,而且压力特别大;别的孩子能听懂妈妈的叫唤,可可却一声不吭,还经常一个人走失,怎么办?我的心都要碎了。
遇上同病相怜的母亲
在青为孩子日夜担忧的时候,一次偶然的机会,她认识了同病相怜的戴老师——
我和戴老师是在一个家长网站上认识的,认识的缘由是因为我们有同样症状的孩子。
为孩子的病,我曾奔波在南京、北京、上海、杭州等各大医院。不仅花光了自己所有的积蓄,而且孩子的病只要一停止治疗,又会严重起来。让我遗憾的是,在温州却没有一家类似的儿童康复训练班。
怎么办呢?不能丢下儿子在外地治疗,可工作也不能丢,不然儿子的医疗费怎么办?正当我左右为难时,戴老师也向我倾诉了相同的烦恼。
“不如我们办个幼儿园吧,听说温州有不少儿童得了这病,与其等待,不如自己摸索。”忘了是谁提议的,我们产生了这个念头,并迅速付诸实施。
2005年10月份,青和戴老师筹办起了温州“星之家”儿童特殊需要教育培训中心。
共同创办“星之家”
对于学校一毕业就进单位上班的两位年轻母亲来说,筹办一所儿童特殊教育幼儿园困难重重——
首先是资金问题,几年来的求医路,已经让我们花光了每一分钱。开始我们
俩想找个偏僻一点的地方,因为租金可以相对便宜些。但是搜遍当时可供参考的地方,只有划龙桥居委会楼上的场地最合适,因为这里有孩子开展长滑板训练需要的场地,但这里的租金同样不菲。可为了孩子,我们俩咬咬牙,拼凑了租金。
真正的大问题是招聘幼儿园的老师。孩子都存在交流障碍,特别需要工作人员有爱心和耐心。万般努力,我们终于物色了7位人员,并送他们到外地接受正规教育,掌握训练孩子的技能,经过近半年时间筹备,温州“星之家”儿童特殊需要教育培训中心终于开园。
之所以取名为“星之家”,是因为自闭症儿童行为怪诞自闭,拒绝和外界交流,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁,因此被称为“星星的孩子”。
“星之家”开张后,我们的孩子有了正规训练的去处,另外,还有其他一些家长也慕名将孩子送到了“星之家”。“星之家”最多的时候曾有过12名儿童,现在还有7名。
亏钱也要办幼儿园
训练这些孩子是一项长期而艰苦的工程,需要此类孩子家长有万分的耐心和爱心,只有坚持不懈,才能有所收获。
对一般孩子来讲,随着年龄增长、或者通过游戏和观察等能自然学会的东西,对于孩子来讲都要通过反复训练和学习才能掌握。比如对于长短概念的认知,用长的筷子、短的筷子当道具,训练了三周,孩子认得哪是短的筷子,哪是长的筷子了,可是换两个盛水的瓶子,哪个水浅的,哪个水满的,他们又不知道了。这一切,都要我们通过“一对一”的个别训练和多人参加的小组训练,帮助孩子提高模仿、认知、表达、自理、社交等能力。
而且这些孩子需要时刻表扬,才能让他们知道什么是对的。一天下来,每个老师至少要说几百个“你真棒”。
办这个幼儿园,别人以为每个儿童一月交2000多元,我们能赚钱,可现实是,这些儿童的特殊性,使我们不得不一对一手把手地执教。从开园到现在,没赚到一分钱,还亏了不少。
可亏归亏,不办下去,那些和我儿子一样的孩子怎么办呢?其实我知道,还有更多这样的儿童没能得到这样的康复训练,如果有资金,我还想把幼儿园扩大,让更多的孩子能接受训练。
“星之家”创办者们还开通温州星之家儿童特殊需要教育培训中心网站,免费为自闭症、多动症、学习困难等发育行为障碍儿童家长提供聚会、交流、学习相关知识的平台。
为了这些孩子,我们没有什么朋友,没有休息日,没有聚会等,可以说自己的爱好、娱乐等统统没有了。每当筋疲力尽的时候,我就打开票夹念一下那首诗歌,和戴老师以及其他家长一起勉励。
我觉得,这是上天交给我们的一个任务,叫我们牵一只“蜗牛”去散步。