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第A0005版:每日新闻·亲历
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· 小郑妈妈日记
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2007年5月14日     收藏 打印 推荐 朗读 评论 更多功能 
走近小“雨人”的妈妈
  昨天,母亲节。这个叫人学会感恩的节日,总能让人心生出温暖。在母亲节前夕,记者走近了一群特殊的母亲——孤独症孩子的妈妈,试图走进她们的内心,读懂她们在这个节日里的欢喜哀愁。

  这是一群怎样的妈妈啊。她们坚强、隐忍,却在遭遇巨大的哀伤之后为孩子保留着乐观。她们的孩子就像电影《雨人》中的那个哥哥,封闭在自己的世界中。她们称自己的孩子为“小蜗牛”,因为这些孩子的成长和正常孩子比起来有很大差距,只能像小蜗牛一样慢慢地一步步爬行。如果把眼泪比作财富,她们疼孩子疼出的眼泪,足以让自己成为世界上最富有的人。

  杭州观音塘小区有个并不出名的地方,叫红帆船孤独症乐园。这里,收治着20多个来自全省各地的孤独症患儿,年龄在3周岁至6周岁间。他们就像电影《雨人》里那个善良的哥哥一样,完全生活在自己的世界里,无法或者不愿意和外界交流。

  孤独症孩子给一个家庭带来的伤痛是常人无法想像的。这种伴随一生的疾病,到目前为止全世界都找不到根治的办法,只能靠特殊训练,让孩子尽可能地贴近正常人的世界。这些孩子妈妈付出的爱心都是单方面的,她们得不到孩子及时的情感反馈。

  妈妈们放弃工作,在观音塘小区一带租房子,陪孩子一起学习。也正因为这样,学校附近渐渐形成了一个孤独症家长联谊会。她们互相鼓励,互相分享孩子的点滴进步,甚至在一起轮流烧饭,在坚持不住时互相取暖。

  记者在这里遇到了第一个愿意接受采访的对象——小郑妈妈(化名)。

  5月9日下午4点20分,离放学还有10分钟,小郑妈妈准时来接4岁的小郑。她很年轻,也很时尚。

  相对于其他家长的顾虑,小郑妈妈在记者表明了意图之后同意接受采访,她的理由很简单:让更多的人了解孤独症,让更多人能够平等对待这些得病的孩子。

  4点40分,特训部的老师把小郑交给了妈妈。小郑被牵着走到记者面前,不停地走来走去,在被要求了多次之后,含混不清地吐出了“阿姨”两个字。

  这让小郑妈妈高兴起来。她说,孩子真的是在进步,尽管很慢很慢。“我们要学会的就是纵向比较,他现在已经能鹦鹉学舌了,比原来什么都不会说好很多。”

  在小郑妈妈面前,记者很快把原先准备的小心翼翼收了起来,不仅因为现实已让这位母亲学会了承受,还因为相对于同情,他们更需要的是对待常人的平等目光。

  任何人都可以不接受他,但我不能

  如果不是儿子的病,小郑妈妈应该在浙西老家过着幸福的日子。她和丈夫有着稳定的收入,2004年10月降生的儿子,更是让小家庭充满了欢乐。

  2006年9月,3岁的儿子被确诊为孤独症。小郑妈妈觉得天都快塌了。她开始想着用各种各样的办法结束自己和儿子的生命,抱着一起跳水、找个没人认识的地方隐居……但最终她没有那样做。

  她这么解释:我没办法,我是母亲啊。我把他带到了这个世界,我不能说不想要他就不要他了。任何人都可以不接受他,但我必须接受他,必须疼他爱他。

  这种接受不是24小时,也不是一个月,或是一年365天,而是一生,直到死亡。

  于是,小郑妈妈向单位请了一年假,带着儿子赶到了杭州,租了一间30多平方米的出租房,陪儿子接受特殊训练。

  一个女人单独带着一个有病的孩子在异乡求医,这种日子的滋味想都想得出来。

  每天早上,小郑妈妈6点就起床,为儿子准备好稀饭和青菜,然后叫儿子起床,带他去学校。白天,她就上网搜索各种和孤独症有关的资料,学习训练孩子的方法。

  她的时间,几乎每一分每一秒都给了儿子。在儿子确诊以来的这一年里,小郑妈妈硬是让自己和很多孤独症的家长一样,从对这种病的一无所知到成为半个专家。

  等着他的世界突然被打开

  回家路上,小郑重复着每天要做的动作:先跑到学校门口的水池里看半天,再跑到门口的广角镜前找到自己的影像,然后一路昂头找着天上的飞机,嘴里发出一些含混不清的音节。

  一路上,小郑妈妈紧紧牵着儿子的手。

  “孤独症的孩子有他自己对世界的秩序感,所以他喜欢重复刻板的动作,一旦他的秩序遭到破坏,他就会大发脾气。”小郑妈妈告诉记者,小郑意识不到危险,路上的车来车往在他的眼里根本就不存在,所以得牢牢牵住他,免得发生意外。即便是在家里,他也对桌脚、电器等一些潜在的危险毫无知觉。一到要做晚饭的时候,小郑妈妈总会打开电视机,吸引小郑的注意。得孤独症的小郑,对方方正正的电视机很有好感。

  儿子发脾气的时候倔得可怕。一次,因为不让玩公园里他认定要玩的健身器,他绷紧小身子,又跳又撞,哭得歇斯底里,浑身是汗。

  等小郑妈妈花了很大的力气,终于把孩子抱起身往回走时,她的脸上已满是泪水。

  出租房在6楼,这是一个很简陋的地方。墙上贴满了同一个样子的猫咪贴纸,还有一些儿童认字图片。前者是小郑最喜欢的动物,后者是小郑妈妈为孩子准备的学习用品。虽然目前小郑还不大会认字,但小郑妈妈每天还是教他对口型,一遍两遍一百遍一千遍地教。

  她说:“可能我现在做的事都是对牛弹琴,但万一哪天他的世界突然被打开了呢?我得教他,他会慢慢学会的。”

  一辈子妈妈陪你慢慢走

  在我们采访的时候,小郑一直在家里不停地走来走去。

  记者走过去,摸了摸他的小脸。来之前,听红帆船乐园的老师讲过,应该多爱抚这些孩子,对他来说,他没有语言的理解能力,只有身体最原始的表达才能让他懂得你没有恶意。

  小郑没有拒绝。他在妈妈的授意下,亲了亲记者的脸颊。这个可爱的孩子,有着一双大大的眼睛,可就是这双眼睛,无论记者用多少夸张的语调或者动作企图唤起与他的对视,都没有效果。这也是孤独症的典型表现。

  虽然没有语言可以交流,记者还是尽力和他说话,参与到他在玩的橡皮泥中。小郑妈妈说,小郑已经很有进步了。他会遵照大人的嘱咐,切橡皮泥,做成汤圆的样子。

  小郑妈妈说,在这里一个月的开支要4000元,包括房租、治疗费、生活费等,小郑爸爸一周来看他们一次。

  “上次我跟他爸爸说,我们离婚吧。他是小蜗牛,让我一个人一辈子陪着他慢慢爬行。你走吧,去另外找个你爱的人,去生一个健康的孩子。”小郑爸爸什么也没说,就把妻子搂进了怀里……

  当小郑在我们面前发出不太准确的“大”、“人”、“水”等声音时,小郑妈妈脸上笑靥如花。她说,孤独症的孩子有恢复得比较好的,所以小郑并不是没有希望。

  临走时,她像是自言自语又像是告诉记者,下个月,北京要开一个关于孤独症的大会,我已经和其他几个妈妈约好了,去那边看看。

  但愿,这是一次希望之旅。

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钱江晚报 每日新闻·亲历 A0005 走近小“雨人”的妈妈 2007-5-14 钱江晚报a00052007-05-1400005;钱江晚报a00052007-05-1400018;钱江晚报a00052007-05-1400022;钱江晚报a00052007-05-1400020;钱江晚报a00052007-05-1400019 2