本报讯 在网上,糖尿病患者们亲切地称付毅超为“糖尿病斗士”:这个34岁的大连男人,独自创办了国内第一批糖尿病网站之一——糖尿病患者俱乐部,并管理着4个糖尿病患者QQ群。至今,该网站已拥有4000多名注册会员。
而在现实中,他却并不是一个糖尿病患者。“其实我没有患糖尿病,医生诊断我是成骨不全,也就是人们常说的‘玻璃人’。”
就是这个几乎20年没有站起来过的“玻璃人”,用他尚能活动的一只手,用他5年的坚韧和努力,为6万多糖尿病患者创造了一个温馨和充满希望的家园。
他告诉记者,每次他跟网友这样解释时,对方往往会惊呼:“天啊,你是怎么管理这个网站和这么多QQ群的?!”
献给天堂里的奶奶
10岁之前,付毅超是一个极调皮的孩子,爱跑,爱闹;但小学一年级下学期时,他却难以站立了:“一次误诊,我患上了骨软化症,从此再也离不开轮椅,也再没有去过学校。”
在同学们放学的时间里,坐在窗前,看着朋友们欢欣雀跃地背着书包,跑着,跳着,付毅超的心里有说不出的羡慕和难过。
因为父母工作忙,照顾付毅超的重担落到了奶奶的身上。喂饭更衣,洗脸刷牙,端屎端尿……生活完全无法自理的他,几乎每一分钟都需要奶奶的悉心照顾。而在他情绪低落的时候,也是奶奶的耐心鼓励,带他走出心理的阴霾。
“奶奶患上了糖尿病综合征。看着她的眼睛一天天看不清东西了,我……难过。”付毅超的声音哽咽了。“当初办这个网站,就是为了献给天堂里的奶奶。”
拜新华字典为师自学
付毅超没有停止求知的努力。他拜字典为师自学。被困轮椅上的起初几年,他几乎天天捧着新华字典,一个字一个字地学,完成了文化启蒙教育。
2000年,父亲为付毅超买了一台电脑,他学会了使用电脑和网络。
网络给了他无限广大的遨游空间,他在网上看到了许多和奶奶一样痛苦的糖尿病患者,多年来沉寂的心,突然间跳跃了起来。
2002年7月2日,付毅超29岁生日这一天,他的“糖尿病患者俱乐部”网站终于正式诞生了。这也是全国第一批成立的专业性糖尿病网站。
在助人中寻找人生意义
打开“糖尿病患者俱乐部”网站,你会发现,这并不是一个制作十分精美的网站,但是,信息量却相当大。
付毅超说,网站已经是众多糖尿病患者的精神家园,不少身在欧洲和美洲的“糖人”也很关注这个网站。身为网站的创办者,网友们给了他这样一个称号:糖尿病斗士。
每一天,付毅超都在网上和“糖人”们快乐地交流,为他们提供大量的糖尿病知识。
5年来,付毅超将全部精力都投在网站的维护上。因为疾病的缘故,他打字时只能侧着身、用一只手慢慢地敲,为了更好地维护网站,他每天都要在电脑前工作五六个小时以上。
他说,自己创办这个网站,最大的收获就是:认识了很多朋友,人生得以升华。正如他在QQ上签名档所言:应该让别人的生活因为有你的生存而更加美好,可以帮助别人才是真正的财富。
付毅超说,他最喜欢的一首歌是郑智化的《水手》。“他说风雨中,这点痛算什么,擦干泪,不要哭,至少我们还有梦……”
期待合作者加盟
在网上,建个人网站需要付空间费、域名费和上网费,这笔每年2000多元的费用,对付毅超来说,无疑是一个沉重的经济负担。
他毕竟是孤军奋战,没有专业的技术知识,没有稳定的资金来源。一度,他想过卖掉网站。“我担心我的身体没法正常管理网站。当时我想把这个网站拍卖出去,用拍卖所得孝敬父母。”但是,事业心极强的付毅超最终还是选择了坚持。
“现在,我希望能够找到网站合适的合作者,从而使‘糖尿病患者俱乐部’网站有一个更好更广阔的发展空间,来继续造福社会。”付毅超说道。
本报记者 林丹 本报实习生 曲美慧