2005年,彭茂琳在“中国血友之家”网站上认识了一位广州的病友。这个网站是几个病友自发建立的交流平台。血友病发病率为每10万男性有5人为病人。中国约有6.5万血友病人。根据1999年中国医学科学院血液研究所对国内24个省市37个地区的调查,仅有5000病人登记在册。
那个广州病友告诉彭茂琳他认识一位重庆的病友。彭茂琳与此人同住重庆涪陵区,很快就结识。“我们聊天,我就感觉很解脱,最起码我能大胆地告诉人家我儿子的病和我的想法。”彭茂琳说。
他们经常在一起聊天,互相了解一些止血的土方法。逐渐,彭茂琳想,“血友病患者的家庭都很孤立,如果大家能都聚在一起,哪怕只聊聊天也是好的。”这个想法得到那位病友的赞同。对方居住偏僻,召集病友的事情大部分由彭茂琳负责。
从2005年8月份开始,彭茂琳就按照自己的想法开始实施计划。那一时期里,下班后所有的时间,彭茂琳都用在打电话上。很多病人居住在山区,缺乏相关知识,只知道自己得了一种很奇怪的病,甚至连血友病的名字都没有听说过。
彭茂琳总是在电话里先描述自己孩子的病情,打消对方的戒心,再说明来意。三个月后,已经与80位重庆病友建立联系。