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第A0022版:新闻人物
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· 假如不能绽放,就让我美丽地枯萎
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2009年2月16日     收藏 打印 推荐 朗读 评论 更多功能 
本报记者与李燕的对话——
假如不能绽放,就让我美丽地枯萎
  说到中国的安乐死,不得不提到 “李燕”这个名字。在2007年的全国两会期间,身患肌无力症的宁夏银川市贺兰县女孩李燕向媒体发出求助,希望有人大代表帮她递交关于安乐死的议案,因为她希望自己能够实施安乐死。

  李燕很快成为众多网友和媒体关注的焦点,她引发了又一场关于安乐死是否应该合法化的讨论。随后的两年,她和她的“安乐死立法同盟”不断地为安乐死立法合法化而做着努力。

  两年前,引发一场安乐死大讨论

  我不是第一次接触李燕了,当时隔两年之后,再次拨通她的电话,她的声音如故。而让我吃惊的是,在网络上与她对话,李燕打字的速度比我预想得要快,现在她能够熟练地运用拼音打字。要知道李燕的身体只剩下3个手指可以稍微挪动。她给我发了一张她打字的照片,两只手抱在鼠标上,靠着一个指头按动鼠标,敲击着屏幕键盘。她一天有六七个小时都挂在网上。她说:“上网这是我的工作,网络是我与外界联系的唯一途径。”

  李燕走入公众视线是在2007年3月。那时候联系采访她,她QQ留言设定为:“我现在在接受采访,之后再跟你联系。”因为那段时间她要接受的采访实在太多了。

  2007年3月,全国两会在北京召开期间,李燕写了一份“安乐死申请”议案(草案),她把这个愿望发到了《新闻调查》主持人柴静的博客里。那时候,李燕是咬着筷子在键盘上给柴静写下了这样的话:“我只有一个希望,那就是找到支持安乐死立法的代表,帮我向全国人大提交我的想法”。随后,在柴静博客上关于安乐死的讨论引起了全国网民的关注。不少门户网站为此制作专题,一场网络讨论热烈地展开。讨论围绕着两个主题::一个是安乐死立法这一抽象的命题,涉及哲学、医学和法学等多个领域;另一个则围绕着李燕个人的生活命运,有人劝说她莫要轻生,有人表示理解但是惋惜,有人佩服她执着坚强,也有人出谋划策为她寻找生存的希望。

  从地方媒体到央视的《走进科学》、《新闻1+1》、《社会记录》、凤凰卫视的《鲁豫有约》……李燕在2007年成了媒体关注的热点人物。通过QQ、电话和面对面,有时,李燕一天应对记者耗用的时间空前地达到15个小时。

  那么多记者上门,话免不了要重复,不过李燕总是非常有耐心,一一回复。虽然很多话,在她的博客里也早已经说过。对每个采访李燕都很用心,她担心被人误解,希望每次接受采访都能帮助她推动安乐死的立法。

  她对记者说:“我只有靠你们了。”她认为记者是她与“立法”之间唯一的桥梁。

  之后英国《卫报》、《洛杉矶时报》、《南瑞典日报》等国外媒体也接踵而来采访李燕,试图通过她来了解中国人对安乐死的态度,和这场异乎寻常热度的安乐死大讨论。

  “我爱生命,但我不愿活”

  这31年里,李燕四肢的功能在一步步丧失。从双腿不能站立到双臂不能抬起,到全身骨骼变形,脊柱严重侧弯,现在的李燕就只有三个手指和脑袋还能活动了。随着身体活动能力的逐渐丧失,轮椅和床成了李燕唯一的依靠,如果没有外人的帮助,她就只能一直保持一个姿势。

  1978年,李燕降生在一个普通的工人家庭。她是家里的老三,上面还有两个哥哥,身体都很健康。李燕在1岁多开始学走路的时候,父母亲惊讶地发现她和别的孩子不一样,走路非常困难,之后情况越来越严重。后来他们才知道自己的女儿患的是肌无力,那是一种肌肉无法吸收营养逐渐萎缩,最后连呼吸都无力进行的恶性疾病。这是一个到目前为止,世界医学还没有攻克的难题。就这样,父母亲只能眼睁睁地看着李燕的身体状况一天天地恶化下去。6岁时她双腿瘫痪,10岁左右不能翻身,13岁双臂开始萎缩,25岁以后她连张白纸都拿不动。现在李燕完全丧失了独立生活的能力。

  李燕说:“我爱生命,但我不愿活。人有生的权利,也有死的自由。”她说她有信心活到40岁,但是她恐惧,“我必须死在父母的前面,否则我的生活会很惨,我会变得很脏、很臭、很难受,我承受不起更不想那样死去,我很恐惧那样死去……”

  面对被自己掏空了生活激情的亲人,李燕想以另一种“负责任”的态度来面对自己的生命之旅。有人说,安乐死是一把没有钥匙的锁。如今,李燕要开这把锁,因为她认为:自己与病魔之间的斗争此时需要画上一个逗号,而把句号留给医学界去完成。

  她不是一个人在奋斗

  一般每天上午,母亲给李燕洗漱完后,李燕就开始了工作,她把用电脑画画、写日记、写博客、给朋友回邮件都称为自己的工作。她的博客和呼唤在网上得到人们极大的关注。和她有共同命运的人们,素不相识的人们给她留言,写信给她,鼓励她。很多人通过柴静的博客知道了李燕,“从2007年之后,我的QQ从15个人迅速达到了上百人,多了很多朋友。”李燕说。而她的打字速度也就这么慢慢练了出来。

  这两年,李燕生活中最重要的事情还是搜集和安乐死有关的信息,“安乐死不仅仅是我想死这么简单”。李燕经常上北大法律论坛、天涯法律等网站,发起或者参与对安乐死的探讨。很多律师和网友给了她很好的建议,比如怎么样防止用安乐死逃避赡养责任,李燕学会了两方面思考这个问题。“一开始对于安乐死的设想完全是以自己的具体情况作为出发点的。”但是在研究和学习的过程中,李燕又不断加上了新内容,“更大量的细节还需要探讨,这不是我一个人的问题”。

  难以出户的李燕通过网络认识了越来越多的病友,让越来越多的人了解了和她一样境遇者的生存状态和精神需要,她为呼吁安乐死立法专门设的博客点击率达17万多人次;她发起成立的“安乐死立法同盟”有安徽、北京等地的10位“病友”加盟。湖南的邓文就是其中一位,他因车祸造成颈部以下的身体全部瘫痪。安徽的程斌也是车祸,造成高位截瘫,完全丧失了自理能力……李燕的盟友们基本都是生活无法自理的“病友”。他们通过网络联系到李燕,在每日苦度生命的同时,就是和李燕一起修改安乐死立法的议案,寻找能够帮助他们的人,促进安乐死立法合法化早日实现。

  继续寻找机会提议案

  湖南的全国政协委员刘晓也是通过媒体认识了李燕。2008年两会之时,他帮忙李燕提交了安乐死立法议案。为此,刘晓还专门咨询律师,对议案加以补充。这份几次修改的安乐死立法议案,字数近2000字,相比李燕最初的议案更加细化。

  当年7月,卫生部对这个提案给予了答复。刘晓把这份答复文件又转发给了李燕。“由于安乐死涉及伦理、法律和医学等诸多方面的复杂问题,社会各方面尚未形成共识,在我国将安乐死合法化还需要一个过程。我们将加强安乐死立法可行性和必要性的研究,并密切关注国外相关立法和实施情况,开展宣传教育,为加快我国安乐死立法做好准备工作。”

  这个答复对李燕来说似乎是种鼓励,李燕说:“很多人很难把我现在的状态与死亡联系上,他们根本无法体会我的感受,也不能体会我的感受。争取死亡的权利,是我努力活着的目标。今年,我还要寻找代表、委员能把我们的呼声带到两会上。呼吁安乐死立法是一个长期而艰巨的事情。” 李燕用坚定的语气告诉我:“不管前方的路会怎样,我会一直坚持下去,直到安乐死立法的那一天。在中国,我想,安乐死,迟早有一天会变成现实。让那些饱受病痛折磨的人,有尊严的死去。”

  王明成:

  两涉“安乐死”

  最初,他为罹患肝癌晚期的母亲实施了安乐死,引发一场官司;最后,他自己也因为癌症想安乐死,却终于无法做到,只能在痛苦中停止呼吸。

  这样的经历,发生在我国首例安乐死案的主要当事人、陕西人王明成身上。

  1986年,王明成的母亲已到肝癌晚期,很多次感觉疼痛难忍,直喊想死。他和兄弟姐妹商议之后,决定给母亲实施安乐死。就在这年夏天,他找到了母亲所住医院的医生蒲连升,最终实施。

  此案在1991年4月公开审理,最终判决认为,王的行为明显属剥夺其母生命权利的故意行为,但情节显著轻微,危害不大,不构成犯罪。

  不幸的事情发生了第二次。时间走到2003年,王明成也患胃癌晚期不堪病痛折磨。这次他发出了自己想要安乐死的请求。但他就医的医院马上拒绝。

  最终,他离开医院回家,在又经受了将近一个月的病痛折磨之后终于停止了呼吸。

  A11年前,湖北大冶农妇柯珍英患上了类风湿,手脚肌肉萎缩,瘫痪在床,丈夫不弃不离,与女儿一道照顾她。2008年6月初,43岁的柯珍英喝下剧毒农药而亡。 剧毒农药是其丈夫程鹏才从街上买回的,并且递到柯珍英嘴边。亲友和村民说,程鹏才算是位模范丈夫,在柯珍英多次要求下,才买药让其服下的。发生在大冶市保安镇塘湾村的这起“安乐死”案,再次引起了人们对伦理道德与法理的思索。

  

  B“医院说孩子即便抢救过来,也会成植物人,再三劝我们拔掉插管放弃抢救,结果几十个小时后脑瘫的孩子没死却从此失明。”2006年8月,余德军夫妇将诉状递进上海市第一中级法院,状告上海交通大学附属第三医院(原宝钢医院),延迟实施剖宫手术造成儿子奇奇脑瘫;同时状告复旦大学附属儿科医院对儿子奇奇违法实施安乐死,侵害生命健康权,两项索赔相加超过700万元。这是国内首例医院被诉对新生儿违法实施安乐死的案件。

  

  C2008年3月18日上午9时,大连39岁的谭明华在病重老母亲痛苦的央求声中,为她服下了大量安眠药,又用刀割伤母亲的左腕。与此同时,因为不堪心灵折磨,谭明华在母亲病床前自残,割腕后喝下大量洁厕灵,又从高处跳下。老母亲最终因抢救无效离开人世,她却奇迹般生还。

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钱江晚报 新闻人物 A0022 假如不能绽放,就让我美丽地枯萎 2009-2-16 钱江晚报a00222009-02-1600012;钱江晚报a00222009-02-1600014;钱江晚报a00222009-02-1600025;钱江晚报a00222009-02-1600026;48257178002CE1754825755D0066DD41[B1-陈进红];48257178002CE1754825755D0066DEC4[B1-陈进红];钱江晚报a00222009-02-1600027 2