编者按
统计资料表明,全国目前白血病患者大约有400万,近年来我国每年新增的白血病患者达到4万多人,其中儿童患者超过50%。发病比例明显增高,发病年龄也越来越趋向年轻化,大多发病在35岁以下。
上周,来自美国得克萨斯州的9岁病危女孩杰拉·库珀,在父母的同意下披上婚纱,原来是因为她罹患白血病,可能不久于人世,她的父母因此决定,让她跟一名在医院认识的7岁小男孩荷约瑟·格里格斯“共结连理”。虽然这场婚礼没有法律效力,但仍然可以一圆小女孩的新娘梦。
荷约瑟·格里格斯的母亲说,荷约瑟完全知道发生了什么事,他知道杰拉要去一个更好的地方。
昨天,记者也收到了一封来自浙江大学医学院附属儿童医院血液病房的来信,一位长年与白血病患儿及他们的父母接触的护士长询问:面对病危的白血病孩子,我们该怎么说?
写信的陆亚红已经在血液病房工作8年了。右边是她的一封求助信——
钱江晚报编辑部:
你们好!
在血液病房工作,我们比平常人更多地接触生与死。我们仍旧为将要离开人世的孩子感到悲伤,被他们的行动所感动。
我们曾经看到移植成功的一家人,欢天喜地出院;我们曾经看到治疗成功的孩子,出院开始新生活;我们也曾经看到白血病多次复发的孩子,忍痛放弃治疗;而让我们难过的,是来自白血病患儿家长的询问:“孩子已经病危,我们是不是应该告诉他这个事实?”
有几个孩子的故事,我一直记得:
一个13岁患病的白血病女孩,病情复发了两次。她第二次复发到医院时,从家长到医护人员,都知道她的生存希望极渺茫,但没有一人忍心告诉她真相。家长和我们商量了好几次,不知道该怎样告诉孩子“生与死”。最后,还是同病房的一位家长出面和孩子谈了。我不知道她和孩子说了什么,我只记得,孩子很认真地告诉她:“如果我死了,请把我的角膜捐出去,这样,我可以再看着这个世界!”
还有一个7岁的小男孩,因为白血病复发住院。在他生命的最后几天里,他的母亲告诉他:“你可能要离开爸爸妈妈,去一个我们再也找不到的地方……”男孩却很镇定:“妈妈,我知道我快要死了。如果我不在了,你把我的玩具捐给地震灾区的小朋友们,好么?”
孩子对于死亡的平静与懂事,反而令父母更伤心欲绝……让社会思考:孩子需要生命教育,应不应该向孩子说“生与死”,怎么说出“死亡”?
因为我碰到一些患儿家长主张,对年幼的孩子,让他在懵里懵懂中离开这个世界吧,他不会惧怕死亡,这样父母心里会好受些。
然而,我亲眼看到一个因为病危不得不回家的孩子,死死抓着病床哭泣:“我不要出院!”我永远忘不了他的怨恨:“爸爸妈妈,你们为什么不肯给我住院?”
有家长找到我们,倾诉他们的矛盾。我的心痛也由此而发:白血病孩子中,40%左右会复发,治疗难度会增加。有的时候,当我们用善意的谎言安慰孩子时,我读到了他们的沉默,我知道他们在想“生与死”。但是大人们却刻意又善意地回避了。
从心理学上来说,3岁以上的孩子,都已经对死亡有了认识,甚至开始对死亡恐惧。对于这些来到世上没几年,又快走到生命尽头的孩子,我们应该怎样从心理上给他们更多的抚慰?我们应该怎样让他们不害怕死亡?
还有,我们要如何疏导他们心碎的父母?我找不到答案。只能求助于贵报读者朋友们,你们能够给出一些意见和实际可以操作的方法吗?
省儿保血液病房护士长
陆亚红 2009年3月12日
如果你曾有过相似的伤心经历,如果你是一位资深心理分析师,如果你是热心公益事业的人士,请你给本报96068致电,给心碎的兰女士、好心的护士长出主意:该不该告诉孩子真相?以何种恰当的方式?