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j0007版:浙中城事·热线

23岁小伙
得了罕见的“硬皮病”

23岁小伙

得了罕见的“硬皮病”

 前几天,23岁的小叶来到金华广福医院复查。

  很难想象,眼前活蹦乱跳的他两年前是“硬皮病”患者。在医学上,这是一种疑难杂症,目前根本没有特效药,晚期会变成“模具人”,全身不能动弹,连生活都无法自理。

  小叶是台州人,今年刚刚大学毕业,念的是生物制药专业。

  2008年冬天,小叶还在上大二,他的病第一次发作。首先是手上的皮肤颜色有了变化,一开始苍白,又转为紫红色。接着,四肢关节肌肉开始疼痛,第二年3月,双手已经像腊肠一样僵硬,双踝关节肿得厉害,手背、膝关节以下肌肉都僵硬,皮肤捏都捏不起,根本无法行走。

  5月份,他来到金华广福医院,女友帮他推着轮椅。

  一检查,风湿科医生娄高峰心理拔凉拔凉的,他作出了诊断:硬皮病。小叶现在是中期,到了晚期,小叶就会成为“模具人”,全身僵硬。硬皮病的发病率为1/10000左右。如果发现得早,有一部分病人是可以治愈的。目前硬皮病的病因不明确。

  医生开出了药方:“主要是中药,一共20来味,主要的5味是黄芪、党参、伸坚草、细辛、水至,其他用药视症状增减。”

  在女友的陪伴和鼓励下,用药6个月后,小叶基本痊愈。2010年5月,小叶能走路了,原先的症状也逐渐消失了。

  治疗期间,小叶结了婚,还有了自己的宝宝,现在一个多月大了。

  娄高峰说,以后会怎么样,他也不能保证,这种病,有20-35%的致残几率。

  不过小叶很乐观,“以后的事我不去想,现在我只想好好工作,当个好爸爸、好丈夫。” 

 本报通讯员 朱小燕

 特约记者 侯明明


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2011-07-07 2054431 2 2011年07月07日 星期四