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c0006版:科教·生命

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47岁父亲视力残疾,19岁儿子患白血病
面对每天近万元的医疗费,杭州一户普通人家陷入困境

父子情深,捐髓救子

  47岁的父亲视力残疾,看人要凑近到半米的距离;

  母亲是商店服务员;19岁的儿子职高毕业,查出白血病。

  父亲捐髓救子,最近每天的医疗费在一万元左右。这户收入微薄的杭州普通人家,正陷入因病致贫的困境。

  “到处借钱,真的是没办法了!”接到父亲打给本报96068的热线求助,昨日,记者来到了儿子所住的浙医一院。

【故事】 视力残疾父亲,捐干细胞救儿子

  无菌监护室内,19岁的丁华健躺在床上挂盐水。昨日已是他接受干细胞移植的第10天。

  他一天的医疗费在8000余元。而上周每天需要上万元。从他生病以来,家里已花费了10多万元。

  监护室外,父亲丁顺兴一脸愁容。

  他带着极厚的眼镜,似乎比瓶底还要厚,看人要凑近到半米距离。“我是残疾人,视力残疾。”丁顺兴掏出残疾证给记者看。“我目前在一家汽修厂做保安,每月收入2000元。”

  到了中饭的时间,丁顺兴从饭盒里拿出2只肉馒头。指了指监护室内的儿子说:“因为移植需要,他现在像个小婴儿,没有任何免疫力,要少吃多餐,一天送5顿。”说着,丁顺兴托护工把点心送进去。“这些点心要消毒以后才能给他吃的。”

  随后记者与丁顺兴来到一个小小的探视间,隔着对讲视频,丁顺兴与儿子连线通话。

  父亲问:“今天感觉好不好?”“今早有点发烧,头晕,医生给我挂盐水。”

  父亲又问:“胃口好不好?”“好的。想睡觉。”

  父亲劝道:“那你再睡一会,别想太多。”

  父子间简单几句对话结束。

  儿子丁华健放下电话,面无表情地看了一眼摄像头。看到这个表情,父亲叹了口气。

  “别想太多”的意思,是指医疗费的事。丁顺兴告诉记者,前两天,在移植仓里,儿子跟他妈妈争起来了,最后说:“花这么多钱治病,不如不治了!”

  “那几天我为了给他捐干细胞,住在病房里,由他妈妈每天去探视。”

  末了,丁顺兴说:“儿子很懂事的,这是不想拖累家啊,但我的与他都配上了,怎么能放弃呢?”

【无奈】 花了10万余元,只报销了2万多

  19岁的丁华健在职高学的是汽车维修。毕业前,他在一家汽车4S店还实习了几个月。后来,赶上杭州征兵季,他想报名参军。就在体检时,医生告诉他们一家:孩子白细胞特别低,不合格。

  随后,小丁看了好几家医院,都查不出原因。除了偶尔头晕,小丁也没觉得特别不对劲。家里住7楼,他还经常能把很重的东西扛上楼,身体很强壮。

  一直到毕业。家人带丁华健到浙一做了个全面检查,确诊了急性粒细胞白血病。刚找的工作放弃掉,小丁住进医院开始做化疗。

  化疗一做就是3次,并没有控制病情的发展。丁顺兴说,儿子参加的是杭州市城镇居民医疗保险,化疗费用有10万多元,共报销了2万多元。“因为大部分的化疗药都是进口的,无法报销。”丁顺兴说明道。

  去年年底,医生建议小丁做造血干细胞移植。这样搏一次,还有治愈的希望。

  医生建议亲缘间配型。很幸运,小丁和父亲的骨髓配对成功。“如果别人捐干细胞,整个治疗费更贵,这样我捐给他,至少可以省下十几万元钱。”丁顺兴说。

  但是,即使这样,移植之初的几天,每天2万多元的医疗费用,对于月收入不过三四千元的家庭来说,无疑是巨大的压力。

【求助】 家人和社区的救助,都成“杯水车薪”

  丁顺兴从厚厚一叠单据中拿出几张,2月27日,进入无菌监护室准备移植,当天的医药费,就高达30570.71元,长长的一串表格,包含了西药费、检查费、治疗费、化验费、材料费、护理费等40个收费项目。

  其中自费的是两项:抗人T细胞免疫球蛋白针,单价3940元,当天用了7支,费用是27580元。另一项是血清胱抑素测定,35元。这27615元,都必须是自费的。

  记者从医生那里了解到,小丁接受的造血干细胞移植,相当于把人的全身造血功能和免疫系统重新推倒重建,在移植后初期,需要大量的免疫抑制剂,帮助抵御外来细菌,建立身体免疫系统。高达27580元的抗人T细胞免疫球蛋白针,就是必须要用的免疫抑制剂。

  丁顺兴说,自己的父亲80多岁,曾生过重病,经济上无力维济,胞弟一家也是特困户,几乎也指望不上。

  去年底,丁顺兴一家向社区求助,申请了“困难家庭”。社区的补助,却几乎是“杯水车薪”。“我们家就是因病返贫的典型啊!”丁顺兴很无奈,他说自己是在是没办法了,才打了钱报96068电话的。

  记者手记

各种大病的求助

记者帮不胜帮

得了大病,他们该找谁

  一次次捐助,还是一次解决根本?

  各种大病求助电话,记者接到很多,也报道过很多故事。

  1月31日,来自江西农村的再生障碍性贫血的少年朱坤先,一家人愁困病房过春节,手术还差8万元,经本报报道后,感动了很多读者,有位退休教师,骑自行车到医院,口袋里拿出八万元钱,给少年治病;

  2月8日,贵州来杭求医的骨髓囊肿孩子陈宇恒,本报“浙江微博医生”平台帮忙筹到了3万元的手术费,才得以救治;

  去年8月,一位永康老人黄平好,他的儿子因为白血病无钱医治,他只能每天乞讨为生,希望筹措巨额医疗费。

  ……

  人心是温暖的,这些患者,经过本报的报道,得到了及时的救助,他们中的一些人,也很懂得感恩,甚至出院时悄悄留下剩余的医疗费。

  在很多因病陷入困顿的患者看来,这些是“幸运”者,在人间天堂杭州,鱼米之乡富庶之地,人们的心也更加柔软,对苦难的人更加富有同情心。

  于是,媒体上,这似乎已经成了一种套路:无力支付医疗费用的贫苦人,带着各自的故事求助媒体,希望通过媒体呼吁,通过社会普遍的同情心而得到社会救助。

  在这里,我们感谢社会爱心读者。但未来的日子,我们也担心:更多这样需要救助的人怎么办?媒体的力量和好心人的资助,能一次次救他们吗?

  我们不禁想问:不幸生了大病的人,是否能得到更多制度上的保障和支援? 本报记者 王蕊


钱江晚报 科教·生命 c0006 父子情深,捐髓救子 2012-03-16 钱江晚报2012-03-1600008;钱江晚报2012-03-1600012;钱江晚报2012-03-1600013;钱江晚报2012-03-1600014;钱江晚报2012-03-1600011;2371008 2 2012年03月16日 星期五