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h0001版:杭州城事

“毛人女孩”的故事引来央视关注,央视《夜线》栏目组来杭拍摄

婷婷做了第一次脱毛手术
十岁的她正慢慢活泼起来

手术后小姑娘拿着镜子照了好几遍
婷婷妈的心愿:希望有公益组织或学校能教婷婷读书

  本报讯 由本报发起的救助“毛人女孩”活动,引起了社会的广泛关注,很多热心人都一直牵挂着,不知道婷婷现在怎么样了?我们要跟大家分享一个好消息,在那么多热心人的帮助下,婷婷变得越来越活泼了。而且昨天,10岁的她完成了第一次面部脱毛手术。

  “一点都没感觉到痛。”做完手术后,终于看清婷婷白白的脸蛋了。

  小姑娘拿着镜子照了好几遍,高兴地穿上裙子去了动物园,她说“真的好开心”。

  婷婷的生活,因为我们大家的帮助,正在发生着改变。

  婷婷和她的爸爸,全身长着浓毛。因为长相,一家人一直在外界异样的眼光下艰难生活(详见本报8月19日A3版、8月20日A6版)。在本报报道之后,本地多家媒体及新华社、央视等也积极介入。

  这两天,在婷婷入住的医院,央视《夜线》栏目组正在进行拍摄,他们要录制一档40分钟的节目。栏目组昨天也向记者了解了婷婷前期救助的过程。

  “毛人女孩”婷婷报道更是引发了社会爱心的涌动,本报96068互动热线电话不断,都是想要提供帮助的热心人。在婷婷的病床旁,堆放着许多小礼物,都是爱心人士到医院看望婷婷时带过来的。

  四川省妇联通过网络看到本报报道后也打来电话说,表明了帮扶意思。“他们家人如果回四川,我们可以提供工作、生活上的帮助,还可以去做他们亲戚的工作,让他们有一个良好的、宽松的生活环境。”

  大家的关心,婷婷感受到了,她正在一点点活泼起来。前天,婷婷见到我时,高兴地说:“叔叔,前两天我去西湖边玩了,很多人都认识我,还和我握手。”对婷婷进行帮扶的心理医生周宁说,婷婷这段时间确实开朗了许多,话比以前多了,笑容也多了。

  这段时间,婷婷和她爸爸陆续完成了X光、B超、细胞遗传学、性激素水平等项目的检查及其家族系谱图的分析。得出的结论是,婷婷父女确实为先天性全身多毛症(婷婷全身的毛发率概率约93%),属于常染色体显性遗传病。

  先天性全身多毛症也叫“狼人综合征”,导致这种病的出现可能是基因突变,也可能是潜在人体内的一种基因的“苏醒”。这种病的患病概率只有十亿分之一,目前全世界只有20余例。

  不过,除了多毛和五官发育有别于常人外,检查中,未发现婷婷父女身体其他方面有明显异常。据介绍,婷婷还要进行多次脱毛手术,同时还要对牙齿、鼻、唇等整形修复。救助广东河源“毛人家族”专家组组长田亚华教授也参与了对婷婷父女的救助,他说,救助分心理和医疗两步走,需要一个长期的过程。

  婷婷的生活发生着改变。不过她的妈妈还有个心愿。“前两天带婷婷出去玩,看到穿校服的孩子,婷婷说想上学了。”婷婷妈妈说,她这个年纪,正是长知识的时候,老是不读书,不是个办法,而我们文化又低,没办法教她,心里很着急。

  心理医生周宁这两天也在帮着婷婷联系学校,但很遗憾无果。“我们真的很希望有公益组织或者学校能够接纳婷婷,能让她有个学习的地方。”周医生说,接受教育是婷婷目前最好的的心理援助过程。


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十岁的她正慢慢活泼起来
2013-09-06 3174025 2 2013年09月06日 星期五