“我知道我不是一个完美的小孩，但你们从来也不是完美的父母，所以我们必须互相容忍，辛苦坚强地活下去。”这是几米《我不是完美小孩》漫画书中的一段话。生活里，这些“不是完美小孩”却还有一个等待搀扶的人生。

　　3月21日，是“世界唐氏综合症日”，又称“唐宝宝日”。唐氏宝宝，俗称“唐宝宝”，也称“先天愚型婴儿”，是罹患唐氏综合症的婴儿。它是最常见的一种人类染色体病，也是最常见的智力低下的原因。而目前，还没有单独针对唐氏综合症患者的相关政策，对于智力残障的，有基于生活保障的相关政策。

　　每个孩子都是上天的礼物，而在成长路上，他们要比别人加倍努力，才能踏稳每一步。他们的父母、老师，需付出更多关爱，作为我们，正确得认识他们，善待他们，才是对他们最好的扶持。

　　他们是遗落人间的天使

　　每一个孕妈妈都希望腹中的小天使健康可爱，但天使也有折翼的风险，每个妈妈也都存在怀有唐氏患儿的可能性。每年的3月21日，对于平常人来说可能只是个普通的日子。而对于世界各地的唐氏综合症患者而言，却是个值得铭记的日子。2011年联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合症日”，意在寓意唐氏患者所具有的独特性——21号染色体三体。

　　据了解，患唐氏综合征的孩子大多为严重智能障碍，并伴有其他问题，如先天性心脏病、白血病、消化道畸形等，生活不能自理等。产前的唐氏筛查不容忽视，唐氏儿的出生很可能打乱一家人的生活。据悉，2014年，余杭区唐氏筛查率为95.83%，筛查发现4例，其中引产2个，另外两例，一个是高龄产妇，一个产前筛查出为假阴性。

　　余杭区唯一一所特殊教育学校——汀州学校，现设有一年级至五年级，以及八年级，年级划分则是根据他们的入学时间以及能力程度。现设有84名特殊孩子，而具体有多少是唐氏综合症孩子，学校方面表示，只能在外貌上做大致区分，因为孩子在入学的时候，有的家长并没有明确过。学校现有的84名学生中，有唐氏、自闭、脑瘫等，学校接收的学生也是凭看他们办理的残疾证。

　　学校2010年9月成立，至今已有不少爱心单位，区残联、红十字会、社区、国土局团委等都是跟学校联系较为紧密的，也会在一些特殊的节日过来慰问这里的孩子，像助残日、残疾人日等。

　　“唱游律动”课上的眼神交流

　　84名学生，有22位教职工。比起普通学校的老师，特殊教育老师需要更大的耐心和爱心。23日下午，笔者走进特殊教育学校，走近身边唐氏综合症孩子。

　　课程表上的“唱游律动”课，就是音乐课。下午一点十分至五十分，是他们的大课间时间，大课间的活动以康复运动为主。每周一下午的大课间时间结束后，502班是“唱游律动”课。九个学生的班级，教室显得空荡荡的，但课间还是少不了同学之间的打打闹闹。据介绍，从外貌上辨别，502班有一个唐氏综合症孩子，涂高（化名），长得很矮小，15岁，身高只有1.2米左右。

　　上课前，陈老师先过来把电子琴插上电源，还打开电脑搜索了段视频。铃响后，正式开始上课。“同学们好”音乐陈老师的“上课礼”是有音乐伴奏的，“同学们好”四个字，是被陈老师唱出来的，学生站起来，唱到“老师您好”，九个学生的全部声音并不响亮，加上电子琴的伴奏，算是完成“唱游律动”课的“上课礼”。

　　复习了之前学的歌曲“我是一个小鼓手”，新课的内容是学唱“红旗歌”，陈老师问大家，五星红旗为什么是红色的？接着，用一段“神勇投弹手”的视频给出答案。坐在第一排的朱俊磊说，“我也想当兵”，还有边看边感慨“中国人嘛，要勇敢一点”，班主任告诉笔者，朱俊磊很活跃，也很会说，也一直说着自己以后要去当兵。

　　视频看得很激动，不少学生交头接耳起来，班长余宇宁见此，立刻示意他们要坐整齐，还自己带头摆出正确的坐姿。看到班长的眼神和动作示意，侧着坐的涂高同学也立刻坐的端正起来。

　　整一堂课，除了在观看视频的时候涂高是侧着坐的，其他时间，涂高基本上都是趴在课桌上的，或许是长的矮小，坐在凳子上的他，比课桌高出不了多少。当陈老师要求大家一个一个到讲台上去唱时，涂高才起身走向讲台，电子琴的声音也明显盖过了涂高的歌声。“我们的红旗就是战旗，高举红旗消灭仇敌。”只唱两句，唱完还有小朋友们的掌声。

　　关于父母，还有未来

　　502班的课程表上，每天安排了六节课，有“生活语文”、“生活数学”、“生活适应”、“劳动技术”等。培养他们的生活自理能力，就是学校康复课程的重要组成部分。学校老师表示，等他们毕业的时候，能够生活自理，应该是很好了。学校“冬季作息时间表”上，每天11:50—12:30为康复活动时间，另外，每周还有四节康复课程。通过一定的训练，使智障儿童饮食、衣着、大小便、睡眠、个人卫生和安全等方面掌握基本的知识，提高这些方面的自理能力。培养他们的生活自理能力，不但能减轻家庭的负担，还能减轻社会的负担。

　　学校也有几个孩子是由父母全天候陪读的，这些孩子大多生活不能自理。而不论是校长还是老师，都是希望，等他们毕业的时候，能生活自理已经很好了。副校长黄春燕告诉笔者，家长对于这些孩子的态度主要分三类：溺爱，不管不顾，配合学校教育，其中，配合学校教育的家长中还分主动和被动的。

　　溺爱孩子的家长不占少数，但对于这些特殊的孩子，有些家长对孩子就是百依百顺。“有的家长觉得更多的是亏欠吧，就尽自己所有去对孩子好，有些好就变成了溺爱了。”黄校长解释道，像有个孩子，就是不吃学校的饭，每顿都要吃泡面，父母就依着，把泡面交给老师。而对于“不管不顾”的家长，他们的孩子大多是有一点自理能力的，孩子住校，白天上课有老师照看，晚上在寝室有生活阿姨。

　　对于这些孩子的未来，学校还是表示有心无力。学校现在只能提供九年的义务教育，学校方面能做的，就是教育好他们，等他们初中毕业了，更多的只能靠他自己、家庭和社会了。学校考虑开设“职高班”，由于学校成立才五年时间，目前学校最高年级只有八年级，“职高班”也要等他们完成九年义务教育以后，再根据学生的实际情况来定。但是，“职高班”也不是每个完成九年义务教育的孩子都能进的，能力稍微强一点的才能进。每个孩子的智力水平、能力程度高低不同。毕业之后，病情严重的差不多只能待在家里，稍微好一点的，可以去福利厂，做点简单的活。

　　笔者手记：童年总是一个遥不可及的词，却也是我们生命中美丽而不可再得的一部分，我们总是说，如果可以，请把我留在童年里，留在最好的时光里。而这里的一群孩子，他们向往高处的风景，却不得不回到现实中生活，还有一个等待搀扶的未来。