家里三个孩子,同时患上了一种发病率只有20万分之一的遗传性基因疾病
病情最严重的姐姐,已经无法握笔无法行走,她的小小心愿让爸爸心痛落泪
想去北京看升国旗
这可能是14岁的她最后一个梦想
孩子的这个愿望,我们一起帮她实现吧
本报实习生 范雨涵 本报通讯员 吴燕 本报记者 鲍亚飞 文/图
反反复复地感冒、发烧、呕吐,时常还伴有头晕、手抖、关节痛。痛得厉害时,她连笔都拿不住。
每个周末,都是医院冰冷的针头和刺鼻的消毒水味道陪她度过,连去公园玩耍都成了奢望……
14岁的佳佳得的是“威尔逊病”。这是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,无法治愈。当确认佳佳患这种病时,已经是“晚期”。渐渐地,她开始无法握笔、无法行走……
悲剧并未停止。当佳佳被确认“晚期”不久,7岁的妹妹也被诊断为同样的病症,然后就是她的弟弟。弟弟最后被医生查出“威尔逊病”隐形基因携带,随时都可能发病,而他只有4岁。
原本清贫却幸福的五口之家,被突如其来的噩耗击倒了。
14岁的她,“感冒”了7年
佳佳的父亲姓叶,今年38岁,建德人。在他的记忆中,女儿佳佳的体质一直很差,从7岁开始,那场“感冒”仿佛延续了7年。
“7年前,女儿刚上小学,三天两头感冒、发烧,还伴有恶心呕吐,一直好不了。”叶爸爸的语气沉重。他心疼女儿,每看到女儿不断复发的感冒,他就觉得女儿是世上最苦的孩子。“怎么预防都没用,别的孩子周末可以去玩,佳佳只能呆在医院。一年52个星期,有一半都在医院里,吃药就像吃饭。”
佳佳出现明显的发病症状是在2011年。9岁那年,她被诊断得了蚕豆病,同时出现了黄疸,肝功能指标异常,她越发不能离开医院。
去年下半年,“突然有一天,佳佳的小腿浮肿,三四天才消下去,以为没事,但谁知道……”叶爸爸的语气停顿在今年4月——这一次佳佳再一次出现浮肿,小腿比正常时候整整粗了一倍。
“检查结果还没完全出来,医生就让我把女儿送到大医院。”让医生紧张的是肝功能指标:佳佳的数值是300多,正常指标数是0-50。
在杭州省儿保,叶爸爸听到了一个新词:肝豆状核变性(HLD),又称威尔逊病。迫不及待询问名词含义,背后是一个崩溃的结论:一种隐性遗传的铜代谢障碍疾病,而且已经到了晚期,如果放任,则时日无多。
三个孩子,两个患病,一个随时可能病发
哪一个父亲能在这一刻平静地面对自己14岁的孩子?但叶爸爸的眼泪未干,新痛又已袭来。
佳佳在上海仁济医院住院20天后,得到了和省儿保一样的结论。接下来,他们唯一能做的就是在浙医二院进行维持和控制。
“威尔逊病”是先天性隐形遗传疾病,虽然发病率极小,只有1/20万,但是听了医生的建议后,叶爸爸决定还是要带二女儿去做一下检查。悲剧重演,妹妹和姐姐患了同样的疾病。
医生说,父母把这种病的遗传给下一代概率是25%。三个孩子已经“占”了2个,最小的儿子总不至于有问题吧?可上天弄人, “含铜量”的检查结果是:儿子属隐性基因携带者,随时可能转变为显性发病,必须定期做严密检查。
“专家比对了2011年的检查结果后,说我女儿属于慢性病症,所以还是有一线希望,只要积极配合治疗。”
叶爸爸说,哪怕只有一线希望,就一定不放弃,他知道,只要发现及时,初期阶段的“威尔逊病”可以靠药物维持,十年,甚至三十年。
但他没有这个经济实力,不仅是佳佳,接下来,还有二女儿和儿子。“大女儿前期的检查、治疗费已经花了10多万,以后还要继续住院,二女儿每天要吃七八种排铜、护肝、护脑的药,每个月至少要1500元的医药费,还有小儿子要做定期检查。”叶爸爸很清楚这一项项意味着什么,是责任,更是重担。
“可以控制的,说不定哪天就好了。”叶爸爸重复着这句话,可是大女儿已经渐渐无法握笔、无法行走……
帮姐姐圆个梦,让她去“大公园”升国旗
“佳佳很乖、很听话,成绩很好也能懂家贫。”叶爸爸说,佳佳在建德新安江念中学,今年上半学年的期中考,她考了全班第三,“你们不知道,佳佳是忍着病痛,摁着手抖,坚持考完的。”
学校离佳佳越来越远了,爸爸看在眼里,疼在心里。“我问她最大的愿望是什么,她就说想上学,再问,就说想去公园。”叶爸爸说,佳佳并不讲这个“公园”在哪里,也不讲想在公园里看到什么,更不讲她为什么那么坚定地把“公园”当成一个梦想。佳佳不说,或许不敢,或许她知道即使说了也不能得到满足。
“其实我知道的,孩子想去北京看升国旗,看天安门,我听她在和妹妹聊天的时候说起过。但现在这个情况……”叶爸爸抹着眼泪说。
这,可能是佳佳的最后一个梦。如果你想帮这个孩子圆梦,请你联系叶爸爸13575769216,当然你也可以给本报96068电话,说说你的心里话。