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a0013版:浙江新闻·城事

武义2岁女孩罹患眼癌,不去国外治疗就得摘除眼球
卖了房子还差几十万,妈妈:倾家荡产也要保住她的眼

我两岁,还想看看世界有多美

  2岁多的紫淇已经会从1数到10了。

  这是一个漂亮的孩子。她说话晚,满2周岁时,还只会说“爸爸”、“妈妈”。她的语言能力突飞猛进是在最近3个月。现在,她会说完整的句子,还开始学数数。

  然而小紫淇的快速成长,却让妈妈刘冰更加心急如焚。

  3个多月前,小紫淇的右眼查出视网膜母细胞肿瘤,也就是眼癌。做了3次化疗,病情无明显好转。现在,摆在面前的路有两条:要么花一大笔钱到国外治疗,要么留在国内治疗摘除眼球。

  第二条路,是刘冰无论如何也不能接受的。就在去年9月,嘉兴也有一名患这种病的小女孩,在美国将病治愈。这给了刘冰夫妻俩信心。

  为了保住女儿的眼睛,哪怕倾家荡产也要去美国,刘冰说,“钱花光了可以挣,就当从头来过。”

  漂亮女孩查出眼癌

  乌黑的短发,红扑扑的脸蛋,一双会说话的大眼睛。这个孩子,惹人疼爱。她聪明好动,一直是大人的开心果。

  谁也不忍想象,为什么不幸会降临在一个这么可爱的女孩身上。

  今年6月底,在小紫淇的右眼珠上,刘冰隐约看到一个细小的白色球状物。一开始以为是没发育好,过了一段时间,白球渐渐清晰,看着不对劲。

  7月底,金华中心医院的诊断结果,无疑是一个晴天霹雳:视网膜母细胞肿瘤,俗称眼癌。在国内,囿于医疗条件,这种病不仅难治愈,还面临癌细胞扩散的风险。如果控制不好,癌细胞会从一只眼扩散到两只眼,甚至扩散到脑部。“当时医生就说,一旦扩散到脑部,会直接危及生命。”

  多次化疗右眼已基本失明

  7月底开始,小紫淇开始接受局部化疗。医生在小紫淇的大腿动脉上插入一根长长的细软管,一直通到眼动脉。化疗的药物,就从这根导管注入孩子眼部。

  一次化疗的疗效只有一个月。从7月底到9月底,一家人辗转上海、广州,共做了3次化疗。昨天,他们在广州妇女儿童医疗中心进行第4次化疗。

  然而,这几次化疗的效果并不理想。每次化疗后去复查,小紫淇的病情都没有明显好转。更糟的是,小紫淇还出现了眼底浑浊的情况,医生说这会加大肿瘤控制的风险。

  频繁化疗还有副作用。现在,小紫淇的右眼视力已基本丧失,免疫力也下降了,经常感冒。

  医生说,化疗一般不能超过4次。由于治疗效果不理想,医生已多次建议摘除小紫淇的右眼球。“医生说,这个病首先要考虑保命,再保眼。”

  但摘除眼球,刘冰夫妻目前无法面对。

  国外有治愈案例但花费不菲

  不到28个月大的小紫淇,还意识不到,自己的病意味着什么。

  她无法准确表达自己的感受,唯一知道的,就是自己眼睛有毛病。别人问她去哪里,她总会天真地回答,“去医院看眼睛。”

  昨天下午,在去广州的高铁上,她一会儿跑到车门边,一会跑到车厢连接处,和爸爸的手机摄像头躲猫猫,嘻嘻哈哈地笑着。

  还好,她还有一条路可走。刘冰查阅了大量资料,美国斯隆凯特琳癌症中心可以治愈这种病,并且成功率很高。只是医疗费用不菲,需要100多万元。

  就在去年9月,嘉兴一名患这种病的小女孩,就曾成功赴美将病治愈,目前已回国。

  实际上,选择并不难做。刘冰早已下定决定,送女儿去美国。一家人已经开始申请签证,为出国做准备。

  2012年,他们按揭贷款,在武义县城买了一套房子,如今这套房子已经挂牌,出售后能凑到六七十万元。这些天,亲戚、朋友,还有社会热心人士也凑了十几万元。剩下的几十万元,他们还在想办法。

  钱江晚报记者问刘冰,卖掉房子后住哪里?她回答,孩子这么小,又这么可爱,倾家荡产也不能让她失去眼睛,“没有房子可以租房,就当从头来过。”

发病率1/15000,越早发现越易治愈

  温州医科大学附属眼视光医院(浙江省眼科医院)眼底病中心的陈亦棋说,在中国,视网膜母细胞瘤发病率没有全国性的调查,估计发病率在一万五千分之一左右,全国每年有1000多例新发病例。

  杭州市肿瘤医院眼科主任医师肖骏介绍,这是一种常见的婴幼儿眼内恶性肿瘤,成人中非常罕见。根据病情进展,医学上把视网膜母细胞瘤分为五个阶段。

  “A期和B期,大多通过局部治疗,比如激光冷冻,将眼底肿瘤杀死,再视情况做全身化疗,或者眼部的局部化疗等方法进行治疗,成功率在95%左右。”陈亦棋说,到中晚期,治疗效果相对会差一些,可以做眼部手术,把肿瘤摘除,或者把眼球摘除。

  也就是说,这种病越早发现越容易治愈。陈亦棋说,“早产、低出生体重、窒息、感染、贫血、酸中毒等多种因素都有可能造成新生儿眼睛异常,这些高危人群,更加要重视眼底筛查。” 本报记者 丁颍鹃

  本报通讯员 叶秋玲 李一璠

  这是一种什么病

  本报记者 陈久忍


钱江晚报 浙江新闻·城事 a0013 我两岁,还想看看世界有多美 2015-11-04 4060738 2 2015年11月04日 星期三