在浙大儿院滨江院区的这只蓝色邮筒里
装满最童真的心愿
一起来,给病痛中的他们
点燃爱与希望
本报见习记者 陈馨懿 本报记者 杨茜
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浙大儿院滨江院区的肿瘤外科病房里,摆着一个蓝色的大邮筒,邮筒里面藏着孩子们好多或活泼或热切或新奇的梦想。
想做蛋糕、想当消防员、想见到公主……在生死攸关的疾病面前,孩子们用稚嫩的字迹写下了这些愿望,这些愿望究竟意味着什么?
浙江省梦守护公益基金的工作人员“发发”说:“这些愿望不是为了弥补遗憾,而是在勾勒未来。”
这些心愿都被听到了吗?实现了吗?心愿的主人和他所在的家庭有着怎样的故事?就跟钱江晚报·小时新闻一起打开蓝色邮筒里的心愿。
13岁重庆男孩:
想当一天程序员的心愿被“听”到了
小赫(化名)是在评选三好学生时,被送去医院的。
2018年,小赫是重庆一所重点中学里的“尖子班”里的学生。这是一个颇为成熟、让人省心的孩子。一家人住在重庆郊县,尽管各种课外教育资源都不充足,但还在读小学时,小赫就发现了“编程”并爱上了它。他自己在线上找资源,听网课,一点点学习,坚持了三年。
小赫的数学很好,上了初中后,物理也很好。世上万物是如何富有逻辑地运作着?这个问题似乎格外吸引小赫。但万物也有它不讲道理的一面。这件事是他被诊断患上恶性盆腔肿瘤时学到的。
一千多公里,从重庆到杭州,小赫的父母带着他来到浙江大学附属儿童医院。手术前,小赫的父亲胥先生被告知,孩子的肿瘤长在脊椎附近,靠近神经,难度很大。2019年4月,小赫上了手术台。这是他第一次做长达7个小时的重大手术,即便顺利,术后一段时间里他也需要卧床休息,重新学习一步步走路。在这个4月,小赫也迎来他13岁的生日。
许下的生日愿望有两个。一个来自父亲胥先生,希望“孩子能身体健康”。另外一个来自小赫,“我想学编程”。
这两个愿望,似乎都被“听”到了。手术很顺利,虽然医生对胥先生述说时,还有点惊险:“取出肿瘤后,脊椎旁边都空了。”经过病理检测,小赫被正式确诊为动脉瘤样骨囊肿,是一种良性肿瘤。而小赫的愿望,从病床上,传达到了浙江省梦守护基金会成员手上,又被转移到了杭州一家著名的互联网公司的内网上。梦想把13岁的小赫和这家著名的互联网企业联结在了一起。
等到他2019年7月回到杭州复查时,一份面试通知书,也转交到了他的手上。通知书上写着7月21日,会有一场完整的程序员模拟。小赫出色地完成了面试。面试时,小赫要自我介绍,要说起过去的经历(小赫自信地提起了C++和Python),在问到“你认为程序员面对的最大困难是什么”时,小赫还给出了个颇为现实的答案:“加班?”
写完代码,还要开复盘小会,还需要做项目展示。对于一位互联网人来说,这只是平常工作的流程。但在十三岁的小赫眼里,黑底白字的字符串、整洁的会议室、搭好框架的PPT与演讲,都带着梦幻。
在父亲胥先生眼中,这一切都有点朦胧。在健身房门口,胥先生摸了摸小赫的头:“看到了吗?这是健身房,身体健康才是一切的基础。你首先要养好身体,再好好学习。”实现愿望的晚上,小赫和父母一块去吃了海鲜——他最喜欢的食物。这是为了庆祝他“最开心的一天”特意选的。
这一天,胥先生也很开心。阳光洒在了这片疾病带来的阴影里。
遗憾的是,三个月后,小赫的病症复发了。虽然是良性,但再次聚集在脊椎旁的肿瘤仍然危险。如果要选择手术,几十万费用之外,医生告诉了胥先生手术风险:有可能会瘫痪,成功后也要盆腔再造。再三斟酌后,胥先生用了更保险的药物治疗,等待着能有更好的选择。
小赫在接受了将近一年的治疗后,回到了学校。现在正准备期末考试。他的想法更清晰了,要认真学习,通过考试,在大学进一步学习编程,一点点向梦想走去。
护士吕丹尼:
我有一把钥匙,会时不时打开看看
在蓝色大邮筒边,经常会有孩子驻足。他们有时会扒着塞件口,努着劲儿往里看。不过里面黑黑一片,似乎什么也没有,他们也便失去了兴趣。这只邮筒在病房里放了2年多的时间,在它跟前来来往往的人有很多,真正用上它的并不多。
倒是这里的护士,会特别留意这只邮筒。
梦想对孩子本就珍贵,何况是病房里的孩子。
护士长吕丹尼曾参与了一个个梦想的绽放:3岁的娃娃想体验一次公交司机,各方为她“定制”了一辆童话版公交车;一个孩子想要去上海迪士尼,最后她真在童话般的世界里玩得肆意开怀……
“当初设置邮筒,帮助我们这里的孩子圆梦,我就很赞成。毕竟我们为了要保证医护的专业性,没有太多时间顾及其他,而志愿者是可以花时间带去陪伴带去安慰的。”吕丹尼说。
在肿瘤病房的这5年,吕丹尼见过孩子能康复痊愈顺利回家的,她为之欣喜;也有放弃治疗或者病情恶化的,她会难过得不想说话。
2年多的时间里,帮助重症儿童圆梦的机会不多,大概十多例。
“我有一把钥匙,时不时开邮筒看一眼。”吕丹尼说,和孩子们的梦想以及心愿比起来,在这里陪着孩子治病的大人的愿望非常一致:希望能治好病,让孩子重新拥有健康。
邮筒外的世界有时太过真实和残酷。
“病房里都是生病的孩子和焦虑的家长,我们一直在这样的环境下,只能尽可能提供专业的医疗护理服务。”吕丹尼说,病痛给这些孩子带来了伤痕,但如果挺过去战胜了,那也是成长的勋章。
孩子的心里,事实上有一个大人们意想不到的世界。一个3岁的女孩,好像预感到了自己生命的终结,最后那段时间总闹着要回家。
“如果我不回家,妈妈就看不到我了。”她说。
因为妈妈在家里生二胎,她已经很久没有见过妈妈了。家人同意了,女孩回家了。她一直和妈妈在一起,后来又被送进了病房,几天后就过世了。
7岁的男孩患有肝母细胞瘤。第二次手术前,他跟妈妈说:“妈妈,你抱我一下,好吗?”
妈妈抱了抱孩子,泪水在眼眶中打转。男孩又说:“妈妈,你再抱我一下吧,进去了我可能就出不来了,可能再也见不到你了……”妈妈哭成了泪人。
在进手术室前,男孩又对护士说:“阿姨,我有个请求,待会儿你们麻醉打慢一点,我想再多看一眼这个世界。”
很多孩子的后续,吕丹尼并不清楚,也不打算去问,“我宁愿相信,他们都健康地长大了。”
本报见习记者 陈馨懿 本报记者 杨茜