34岁的彭岗（化名）在朋友圈写下一句话：我们都不坏，凭什么不幸福。3年前，他确诊肠癌后，脑袋里经常会蹦出这个问题：为什么是我？

　　3年时间，彭岗穷极了一切自己能使用、接受的治疗方法，病情却一步步恶化。走投无路之下，他开始加入新药试验队列。

　　中国科学院大学附属肿瘤医院（浙江省肿瘤医院）Ⅰ期临床试验病房里，仅今年，已经接诊过100多位像彭岗这样的患者。

　　“有药用，还不用花钱。”这是彭岗愿意来做新药试验的最根本原因。

　　用药一个多月，肿瘤出现明显缩小。对彭岗来说，这是最大的安慰。

　　一群“无药可用”的人

　　国科大附属肿瘤医院Ⅰ期临床试验病房是省内唯一的专业肿瘤Ⅰ期临床试验病房，有12张床位，来来去去的都是已经反复治疗，但病情依旧在恶化的肿瘤患者。

　　这种恶化是在身体内部，他们表面看起来和常人无异，生活可自理，能自由行动，实际上，肿瘤细胞正在体内悄无声息地蔓延，破坏组织和细胞，像潜伏的定时炸弹。

　　“参与Ⅰ期临床试验的患者，都是已经采用标准治疗过的，但依照诊疗指南，已经无药可用的。”病房主任宋正波说。换句话来说，这些肿瘤患者在治疗上，已经没有太多的选择，但他们大多数人还没有奄奄一息，反而具备一定的生活能力。这种处境，会让患者和家属产生莫大的不甘。

　　多数新药在上市前都要做完II期乃至III期试验，其中Ⅰ期试验是动物试验之后，首次在人体上进行的药物试验。“没有对照组及安慰剂，都是针对某类肿瘤的新型药物，包括最新的靶向药物及最新的免疫药物等，药物、检查、住院都是免费的。”宋正波表示。

　　反复治疗却又复发

　　彭岗就是因为这些原因入组的。来自西南的他，几年前在浙江安了家，有一个10岁的孩子，父母也被他接了过来，一家人过得蛮安稳。

　　2018年夏天，彭岗出现便血、腹痛，他以为是痔疮。拖到秋天，他被确诊肠癌晚期。一年后，复查出现肝转移。做了基因检测，可以用靶向药，医生说还可以免疫治疗，对身体的伤害更小。他问了下费用，做一次要15万到20万，“我就对医生说，给我用进医保的药，有就用，没有就算了。”

　　治疗一段时间后，彭岗出现肠穿孔，去做了造口手术。去年，检查发现盆腔转移；今年2月，盆腔、肝、肺再次出现转移，“再化疗，我已经吃不消了。”

　　彭岗没少背着妻子掉眼泪，他时常觉得绝望。“在家里，我觉得生病的自己就像个怪物。治疗时住在肿瘤医院边上小旅馆，这里大多同是患者，这让我感觉更自在。”但又伴随着沮丧，“他们都是老年人，像我这么年轻的很少。我生病的时候只有31岁。”

　　3年了，他有时还觉得迷迷糊糊：我怎么就生病了？“我觉得很愧疚，对不起家人，拖累了他们。”

　　“起码现在看到了希望”

　　一个月前，彭岗从病友处得知，可以参与新药试验。医生详细告知了他新药试验的流程和可能会出现的不良反应。

　　“我老婆不同意，觉得就是去做小白鼠，害怕出问题。”但彭岗却觉得值得一试，“有风险，也有机会。”

　　经过严格检查后，彭岗入组。目前来看药物效果还不错，采用的是一个最新的口服靶向药物，“原来疼的地方没那么疼了，检查结果显示也没再有新的进展，肿瘤有了缩小。”

　　药物起效后，彭岗不再像以前那么绝望，内心有了小小的期盼。

　　他的担心也开始一点点改变，用药前，他担心有没有效果，起效了，他开始担心副作用。“起皮疹，有轻微的大便潜血，以及眼压增高等。还担心，耐药了怎么办？”

　　彭岗也清楚，自己现在最要紧的是让病情不要恶化，“起码，现在看到了希望，我能每天看着孩子上下学，也能陪着家人一起吃饭、散步。”

　　医生提醒：这不是神药

　　Ⅰ期临床试验病房内，和彭岗这样每月进进出出接受治疗和咨询的患者有100多位。

　　“有些患者对药物抱有很大期待，觉得用上就救命了。但新药也不是神药，不是一用就起作用，而患者的病情是在不断发展的。”这是宋正波每天都要解释的：新药不会加剧原来的病情，而病情的变化和疾病的发展有关系，“药物的副作用多数都是临床中常见的。”

　　Ⅰ期药物试验最根本的原则是，保证患者生命安全。所有入组的患者都配备一位主管医生和一位护士，三方建一个微信群，有问题随时沟通。

　　病房组建期间，这种一对一的服务反而让患者产生不安。“他们觉得被这么关注，是因为自己是小白鼠。”宋正波感受到患者那种微妙的情绪，不过，随着入组的患者越来越多，这种不安感也慢慢消散。

　　这里还配备了谈话室、休息室，这是普通肿瘤病房没有的。“我们希望营造一种环境，能让患者和家属情绪上放松一些。”

　　宋正波曾担心过，患者对Ⅰ期药物心怀戒备，可能不好招募。事实是，病房在2019年组建后，已经有300多位患者先后入组。有的获得显著疗效，当然，也有最终出现肿瘤进展或者耐药。

　　上个月，一位65岁的男性喉癌患者就是因为肿瘤进展，最终退组。他于去年上半年参加新药试验，病情一度得到控制。去年年底出现喉部不适、出血，例行检查时，发现情况恶化，考虑到继续用药会有大出血倾向，就停用了药物。今年3月份，他再次参加另外一种临床研究用药，肿瘤没有控制，再次出组。

　　“一般经过两个周期的治疗，就能看出效果，如果病情没有得到控制，比如肿瘤没有缩小，那就不得不退组。”宋正波说。

　　老婆孩子一直给他打气

　　4月底，43岁的陆军（化名）从湖州赶到国科大肿瘤医院，开始他的第5次用药。5年前，他被确诊为鼻咽癌中晚期，手术，放化疗，骨转移，再手术。“癌细胞在我身体里逃来逃去，不知道下一次钻到哪里去。”

　　肿瘤转移到骨头后，压迫胸椎神经，一年多的时间，陆军胸背疼痛难忍，不能起床，无法行动。

　　他一度想放弃治疗，“太拖累我老婆，她太辛苦了。”生病后，陆军就没再工作，妻子一人打两份工，每晚到八九点才回家。

　　但妻子坚决要给他治。“她说，只要我活着，不管我挣不挣钱，不管她吃多少苦，都可以。”

　　主治医生清楚他的情况，向他提及新药试验。“他说，这是新药，如果有效最好；如果不好的话，他会觉得亏欠我。”陆军很信任医生，决定试一试。

　　几次治疗下来，陆军自我感觉腰背、鼻处的疼痛缓解了很多。“就是有点乏力，胃口好像不大好。”

　　陆军有时候觉得自己还挺幸运，“恶性肿瘤中，鼻咽癌存活期好一点，能活四五年呢，保养好点，可能可以活10年。再说只要我能撑下去，也许以后会有更好的药出来呢。”

　　读初中的儿子一直给他打气：“爸爸，你一定要坚持，只要你好好的，我就还有家。”

　　他给自己定了小目标

　　“晚期肿瘤不能治愈，就是尽可能延长生存期。有些肿瘤类型患者的生命不是按年，而是按月，甚至按日来计算。”宋正波的这个说法，残酷又真实。

　　国科大附属肿瘤医院Ⅰ期临床试验病房组建2年，入组的患者中，最长的，用药已经1年多，且情况良好。这些患者算是最幸运的。

　　宋正波出具了一组中国医科院肿瘤医院的数据：2020年，共524名患者参加了Ⅰ期临床试验，持续用药大于等于一年的患者有135名。从某种角度上，他们因此赢得了时间。

　　Ⅰ期临床试验的目的是对药物的安全性和及在人体的耐受性进行研究，考察药物副反应与药物剂量递增之间的关系，为Ⅱ、Ⅲ期的药物试验提供关键数据。

　　“我很感谢参与Ⅰ期临床试验的患者们，他们为我们新药的上市做出了很大的贡献，这些新药上市后能够挽救更多人的生命。”宋正波说。

　　而对彭岗和陆军来说，他们暂时抓到了希望。“不来试，一眼就看到结局，试了说不定还有希望。”彭岗给自己的小目标是，坚持到一年，“那我就是幸运儿，如果再幸运一点儿，说不定就能看着孩子长大。”