本报讯　“她们真的把生活过成了自己的传奇。”

　　日前，浙江大学医学院附属儿童医院小儿妇科副主任孙莉颖在诊间遇到了多年不见的小病人菁菁时，呆住了。眼前的她，已经出落得亭亭玉立，正在攻读硕士学位，还在各类钢琴、唱歌等多项比赛中屡次获奖。

　　联想到几个月前，妈妈拨通电话向孙医生报喜：菁菁本科毕业考上研究生，还入了党，当了班长和校学生会主席，菁菁的哥哥已经成家立业，有了两个孩子，家里老房子现在也拆迁了，有四套房了。

　　“这样一个命运多舛的家庭，没有卷在泥潭里，能变得这么好，让我欣喜又惊讶。”孙莉颖动容地说，菁菁和她的妈妈，才是真正的大女主。

　　爱笑的女孩

　　其实身患难言疾病

　　菁菁，是众人眼里“别人家的孩子”。但其实，她一直身患疾病，求学路上一直坚持自己给自己打针。只是这些，同学们都不知道。

　　她患有特纳综合征，又叫先天性卵巢发育不全综合征，是一种性染色体异常引起的先天性疾病。患这病的孩子不仅出生后生长慢，还有一些特殊的面容和体型，也有合并肾脏、骨骼、心脏和血管畸变的可能。此外，得这种病也意味着失去了生儿育女的资格。

　　菁菁是在七八岁的时候确诊的，那时她的身高比同龄人矮了大半个头。这个病需要较长时间长期用生长激素促身高，还需要终生补充女性激素，治疗费用不菲。

　　屋漏偏逢连夜雨，没多久，还不到40岁的爸爸因为高血压中风瘫痪了。接着，奶奶也因为高血压中风瘫痪了。

　　妈妈虽是一个识字不多的普通村妇，却显现出超人般的意志和力量。她把菁菁和爸爸接到了自己打工的地方，让儿子继续学业，把奶奶送到了菁菁姑姑家里，请求代为照顾，但是奶奶的医药照护费用还是由他们承担。

　　妈妈当时内心有多苦，菁菁不得而知，她只记得妈妈从来没叫过苦，只是一直一直地忙。终于有一天，她也倒下了，被诊断为肝炎爆发，不住院治疗甚至会危及生命。“我住院要花多少钱？可以不住院就开点药吗？”背负全家重担的妈妈急了。在医生护士看来，她真的是连命都不要了。最后，她就住院了一周，还是晚上去治疗，白天去打工。后面的疗程，她坚持只要开点药就行。

　　格外坚强自律

　　她成长得美好又优秀

　　这一切，菁菁和哥哥都看在眼里。此时哥哥年满16岁，坚决辍学去当了学徒。菁菁也已上三年级，因为午饭要花钱，她总是不吃或是吃两个自带的土豆。

　　即使是这样，家里也难以供她继续打针，妈妈索性把自己的药全停了。

　　为了帮助这一家人，孙莉颖副主任能省的都为他们省了，每次只让他们挂便宜的普通号，还四处打听特殊救助，同时在治疗上更花心思，争取最少的药达到最佳效果。

　　“当时很难，好在她的激素针虽然中途断了几次，但最终还是坚持下来了。”孙莉颖回忆。

　　就这样，这个家庭虽然风雨交加，在泥泞中打滚，但还是在一点一点往前挪。

　　老师知道菁菁家的状况，都想方设法帮助她。让他们惊喜的是，这个女孩总是微笑面对困难，而且天生一副好嗓子。虽然所有的音乐知识和练习都来自每周一次的音乐课，但她的乐感很好。老师慢慢注意到了她，带她加入学校社团，免费为她辅导。随后，她还接触到了钢琴。到了大学，她在琴房勤工俭学，不断加强练习。

　　就这样一步一个脚印，她长大了。这个女孩从小就格外坚强自律，也严格听从医嘱，给自己打针，定期到医院复查。也因此，她身上出现了奇迹。如今她的身高中等，眼睛大而明亮，身材纤瘦，体型匀称，无论穿什么都美美的。心脏血管的健康状况也比较好。因为性格好，又优秀，她身边不乏追求者，已经有了男朋友。

　　在菁菁看来，她有着最伟大的妈妈，还有幸碰上了技高人好的孙莉颖副主任。

　　菁菁下一步最想做的，一是孝敬妈妈，二是出国深造。

　　最后，菁菁透露了一个秘密，“其实，哥哥和我是同父异母，我妈妈嫁过来的时候，哥哥已经七八岁了，这个孙主任都不知道。你说，我妈妈是什么样的妈妈？她是我永远的学习榜样。” 本报记者 张冰清 通讯员 祝姚玲