出生不久就被遗弃，患罕见病的然然有幸遇见这位“阿姨妈妈”

　　杭州市儿童福利院女护工严冰@钱江晚报@小时新闻：

　　我要把她缺失的爱补回来

　　这个世界上有一群孩子，一出生，就比别人多了一个特殊的名号：瓷娃娃，小精灵，牵线木偶人，小胖威利，月亮的孩子……

　　这些看似很温暖的名词背后，藏着一样样罕见病。根据世卫组织对罕见病的定义，罕见病的患病人数占总人口的0.65‰～1‰。他们从出生开始，就背负着不一样的病痛。

　　49岁的严冰，是杭州市儿童福利院的护工，她每天负责照顾院里12名儿童，其中一个就是罕见病“小胖威利”的患者——然然。

　　昨天，严冰向钱江晚报·小时新闻记者倾述了一个长长的故事。

　　本期“杭州故事”，就推出这个关于爱与被爱、付出与获得的故事。

特殊和节制

　　2020年六七月份，我第一次见到然然。小姑娘蛮可爱的，有点胖。那时，我并不知道然然是罕见病患者。

　　后来才知道，她胖是因为她病了。

　　“小胖威利”，正式医学名为普瑞德-威利氏症候群，是一种遗传性疾病。患者一岁左右开始会无节制饮食，发生比例约占人群的1/12000至1/15000。

　　简而言之，得了“小胖威利”的孩子，会不停地想吃，伴随着肥胖、智力障碍、情绪不稳定及行为异常等症状。

　　14岁的然然，心智其实只有七八岁。照顾然然，最重要的是控制她的饮食。

　　医生根据然然的病情、年龄、日常代谢以及营养需求等情况，制定了每日食谱，每一样食品用料都精确到克。

　　比如，3月8日的食谱，早餐是牛奶蛋糕，午餐是素馅包子、蟹肉西芹、二米红豆粥，午点是100克水果，晚餐是米饭、地三鲜炒肉、黄瓜蛋花汤……

　　对于一个孩子来说，自觉控制饮食是很不容易的。然然会很自然地想吃零食，甚至偷吃。怎么办？

　　我想，女孩子都爱美。我就跟她说：然然现在有点胖胖的，想变成漂亮的小姐姐，就要控制饮食，对不对？

　　后来，然然看到零食，自己也会碎碎念：“我不能多吃，我要变成瘦瘦的漂亮小姐姐。”

　　除了控制饮食，然然还需要坚持每天运动，包括跑步等，有一个定制的健身计划。因为身体原因，每次锻炼完，然然的休息时间都要比别的孩子更长。

　　最开始然然不太情愿。我只能用一点点奖励去引导她，有时候，我也陪她一起运动。

　　好在，然然是一个好胜心蛮强的孩子，我就引导她去参加比赛。在课间小活动中争胜，到院里运动会夺冠军，然然对运动越来越积极。

　　她常说，“我要运动，我要站上领奖台”。这个孩子呀，真的有点可爱。

“阿姨妈妈”

　　这个三八妇女节，然然送了我一件礼物，她画的人像。画的应该是我，我感觉有点像，边上写着“严冰妈妈”。“阿姨妈妈”，她爱这么叫我。

　　“小胖威利”会影响孩子的情绪。偶尔遇到然然和小朋友发生口角，或因为吃不到零食而生闷气发脾气，我都要陪在她身边，有时带她出去散散步，或者跑上两圈，有时叫上几个小朋友一起玩玩老鹰捉小鸡，转移她的注意力。

　　晚上，然然爱听我讲故事。她喜欢听各种公主的故事，尤其是冰雪奇缘艾莎公主。她也想做一个漂亮的公主。

　　然然这个孩子，身世很可怜。

　　她2008年出生，出生没几个月就被父母遗弃。派出所发现后，把她送到淳安综合社会福利院。她在2016年转到我们这里。

　　然然从来没有见过自己的爸妈。偶尔，她会问我：“我的爸爸妈妈呢？”这个问题总会让我心里酸酸的。

　　我对她说，然然的爸爸妈妈只是暂时把然然放在福利院，以后会来接然然的。

　　这自欺欺人的回答，不知道然然信不信，又或者她可能是假装相信了。

姐姐和妹妹

　　来儿福院之前，我在广东一家电子厂上班。为了离安徽老家近一点，我2013年到杭州，成了儿童福利院护工。

　　我自己也有一个女儿，比然然大多了，已经参加工作了。女儿经常和我说，然然这么小的年纪就得了这种病，要接受治疗，还不能随心所欲地吃东西，太让人心疼了。她把然然当做自己的小妹妹，只要听说然然有什么进步，有时候比我还高兴。

　　前阵子女儿来杭州，想去儿福院看然然。但刚好碰到疫情，无法实现，有点遗憾。

　　然然也知道有这么一个姐姐。我把女儿的照片给她看过，她会向别的孩子炫耀说：“我有一个姐姐，长得很漂亮，你们有吗？”

　　然然在慢慢长大，虽然这个过程很慢，但她像迟开的花一样，总归会开放的。相较于儿福院的大部分孩子，然然心智更成熟些。我想，她还有机会回归社会。

　　再过4年，然然就要转去杭州市第一福利院。

　　我在儿福院的八年间，送走了很多像然然这样的孩子，也迎来了很多孩子。有人问我，你照顾这样一群特殊的孩子，很累吧？

　　我就问他们，哪有不累的工作？

　　他们不知道的是，照顾这些孩子，我收获了很多很多的爱，他们都管我叫“阿姨妈妈”。

　　是的，老天可能没有给这些孩子一个很健康的身体，但他们的心灵特别纯朴。我总是想着，我们应该尽可能把他们缺失的爱补回来，能补多少是多少。

　　我相信，在爱中长大的孩子，会更幸福一些吧。就像我的然然。我等着她长大的那一天。等那一天来了，我带她去安徽老家，去“阿姨妈妈”最爱的黄山看看。

　　杭州市儿童福利院目前有六名罕见病儿童，他们分别患有“瓷娃娃”脆骨病、“长不大的孩子”黏多糖贮积症、迪格奥尔格综合征、“小胖威利”综合征四种罕见病。

　　儿福院会根据每个孩子的不同情况给予相应的护理，医生每天关注孩子们的身体健康，营养师会根据孩子的情况制定调整饮食方案。

　　像患“瓷娃娃”脆骨病的孩子，因为特别容易骨折，衣服要选择好穿脱的，特别要防范磕磕碰碰，保护好关节等处；像然然这样的“小胖威利”患者，在饮食、运动方面需要具有针对性的照顾。

　　此外，院里的新苗学校会根据孩子的能力不同给他们安排相应的课程，努力让他们像普通孩子一样成长。