本报记者 张蓉 文/摄

　　生命就像一棵参天大树，即使枯萎，即使被风吹得支离破碎，有的叶子仍然选择顽强地挂在枝头，有的叶子则选择遵循自然规律悄然飘落，留下最完美的样子。

　　浙江医院安宁疗护病房护士长项巧珍说，这就是生前预嘱的意义所在，“当走上生命归途，让每个人都有权利为自己作出选择。”

　　生前预嘱进入新修订的《深圳经济特区医疗条例》，并将于2023年1月1日正式生效。但对于它的落地实施，以及生前预嘱在全国的推广，浙江杭州某三甲医院疼痛科医生夏天（化名）认为：“还有很长的路要走”。

5万余人有生前预嘱意愿

浙江人占比近3%

　　目前，全球至少有30个国家和地区允许在医疗护理过程中，合法使用生前预嘱，以及功能相似的一系列文件。

　　20世纪90年代初，美国联邦政府的《患者自决法案》生效，首次在国家层面允许通过与生前预嘱功能相似的预立医疗指示，维护患者使用或拒绝医疗服务的权利。

　　生前预嘱在国内的推广则要追溯到2006年。那一年，从医多年的罗点点创办了推广尊严死的公益网站——选择与尊严。

　　7年后，北京生前预嘱推广协会在此基础上成立，并推出生前预嘱文本——《我的五个愿望》，具体包括：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁来帮助我。

　　在项巧珍看来，生前预嘱和安宁疗护息息相关，“签署生前预嘱是明确表达自己临终时要或不要哪种医疗护理，而针对末期病人开展的安宁疗护，就是为了保障这种基本权利的有效行使。”

　　2018年，在一场有关安宁疗护的学术会议上，项巧珍从演讲嘉宾罗点点口中第一次听说生前预嘱，仿佛为她“打开了一扇门”。此后，她便加入北京生前预嘱推广协会，成为一名志愿者。

　　迄今为止，在北京生前预嘱推广协会提供的终端服务上，已有5万余人注册表达生前预嘱意愿。

　　北京生前预嘱推广协会进行的样本分析发现，注册者更多分布在一线城市及东南沿海地区，其中，浙江人占比近3%。30岁至59岁的注册者占比66%。2012年以来，20岁至39岁的年轻人也变多了，有近七成的注册者拥有本科及以上学历。

医生与亲属之间，行使生前预嘱权利的边界在哪

　　在被写进《深圳经济特区医疗条例》前，生前预嘱只是作为签署者的“五个愿望”存在，无法被保证执行，决定权还是掌握在家属手中。

　　如今，随着深圳的立法探索，人们不免好奇，生前预嘱入法可否在全国推广？

　　对此，夏天认为，在中国普及可能还有很长的路要走。在她看来，生前预嘱是尊重患者选择权的人性关怀，但当它成为一项制度，纳入立法，还有繁杂的现实问题要面对。

　　“如何确定它是患者的‘真实意思表示’？”夏天说，不同于以处分财产权为内容的遗嘱，生前预嘱处分的是生命权，这个问题更为严峻。

　　对于生前预嘱如何打通流程，落实到位，夏天也心存忧虑。“首先，医生如何在危急情况中，第一时间获得病人的生前预嘱？是输入身份证号，就能知晓他的决定；还是要被动等待他的委托人出示。一旦委托人不主动出示呢，它最终会不会流于形式？”

　　允许病人放弃治疗，在医生与病人的亲属之间，还存在权利行使边界的问题。

　　夏天补充说，即使及时获得病人的生前预嘱，如果家属还是坚持违背当事人的意愿，要求抢救。医生被架在对立的生前预嘱和家属之间，也会遭遇两难。“医生能够承担同意生前预嘱的风险，并面对家属的指责吗？”夏天说。

　　生前预嘱还涉及到众多医疗领域的复杂难题，即如何在充分尊重病人选择权与防止过度医疗之间找到平衡。“比如，放弃的临界点在哪里？是否会因此错过抢救时机？”

　　夏天说，这也是她给自己设定“双重保险”的原因。48岁的夏天在两年前已签署生前预嘱，她同时找了两位委托人——丈夫和同事。“希望到时，我同事能从专业层面，帮助我丈夫来确认我的生前预嘱。比如，这个疾病是不是可逆的？抢救还有没有意义？”夏天说，她不希望丈夫因为这份生前预嘱而进行错误的判断，在该抢救的情况下，而没有救。

　　同时，夏天认为，生前预嘱的落实，还需要有更多匹配的医疗机构和从业人员的帮助。“如果患者选择放弃对抗性治疗，接受安宁疗护，需要有可及的医疗机构能够满足他的需求，帮助他缓解疼痛。但目前，即使人们转变了观念，相关的专业机构和服务资源都还远远不够。”

提前为离去做好安排，也就学会怎样好好生活

　　如今，在浙江医院安宁疗护病房一角，摆放着一个资料架。

　　推广中，项巧珍却时常碰壁。“我们的社会文化对死亡还是很避讳的。有时，刚提起来，别人就摆手说，不要听。”对死亡话题充满抗拒的，不只是缺乏医疗知识的普通人，项巧珍发现，就连一些医护工作人员也对安宁疗护和生前预嘱有一定的偏见。

　　有一次，项巧珍准备到社区开展相关讲座。她联系了社区站点的医生，先把讲座题目发了过去——《我的生命我做主》。“那位医生评价说，‘这个题目不错’。但紧接着就补了一句，‘只要不是关于临终关怀的都可以。’”项巧珍说。

　　对此，宁波鄞州人民医院重症医学科护士长王艳芳也有相似的感受。“虽然每个人最终都会走向死亡，但大家总是觉得，提前讨论好像会加速它的到来似的。可真的等到临终时，又往往没有机会再讨论了。”王艳芳认为，“其实，适当地讨论死亡，反而有助于思考当下的人生。”

　　身为志愿者，项巧珍至今并没有签署生前预嘱。但耳濡目染下，18岁的女儿早已清楚她的选择。有一天，女儿和她聊起这个话题，“她说让我放心，‘如果你走到那一步，我会把你送去安宁疗护的。’”

　　在纪实作品《相约星期二》中，年逾七旬的社会心理学教授莫里在人生的最后一年，仍每周二都给得意门生米奇讲述自己的人生思索。

　　莫里对即将来临的死亡直言不讳，他说，“每个人都知道自己要死，可没人愿意相信。一旦学会了怎样去死，你就学会了怎样生活。”