“爸爸，爸爸，你在哪里？”

　　47岁的姚海斌走出浙江大学医学院附属儿童医院血液科病房才10分钟，就收到儿子姚智潇的微信电话。

　　11岁的儿子很依赖他。

　　今年是姚家一起抗病的第六年。2018年，姚智潇被诊断出急性淋巴细胞白血病，姚海斌辞去工作照顾儿子。

　　日子虽然布满荆棘，但每年7月9日，姚海斌仍坚持给儿子过生日。“几天前就是小姚的生日，他流泪流了很久。”姚海斌向记者谈及这一幕时，很是痛心。

　　作为父亲，姚海斌有时会觉得无助，但他一直在坚持，“只要有一点希望，就想用尽全部力气”。

吃一根香蕉申请五天

菜中只放少许儿童酱油

　　7月12日，记者在浙江大学医学院附属儿童医院见到了躺在病床上的姚智潇。

　　孩子身体瘦弱，斜倚在枕头上，在等待当天的骨穿。

　　“2018年刚开始治疗时，两个月做一次腰穿，手机那么长的针从腰部深入骨髓，看着都疼。”姚海斌说，腰穿时，家属在门外要等20分钟，那是他最煎熬的时刻。

　　做的次数多了，儿子从最初的害怕哭泣变成了如今的熟练配合。姚海斌还记得，儿子最初做腰穿时要用麻药来避免身体抖动，现在则会熟练地将身体拱起，安静接受。

　　化疗让孩子变得虚弱，吃不下饭。姚智潇曾对爸爸说，能不能不化疗了，他变得很累很没力气了。

　　为了让儿子免受细菌侵扰，姚海斌要让儿子的日常饮食做到尽量无菌。“小孩爱吃的炸鸡可乐、蛋糕、油炸食品，他根本不能碰。”姚海斌一日三餐亲手做给儿子吃，蔬菜煮得烂一点，只放一点点的儿童酱油和盐调味。五年来，孩子的餐桌上是重复的米饭白面和寡淡的菜。

　　唯一的零食，是水果。“有的水果，他可以吃。”姚海斌说，什么时候能吃水果，要根据儿子的指标来定，比如最近孩子的抵抗力有所下降，他每天问能不能吃一根香蕉，连续问了五天，依然没能吃上。

孩子的病多次复发

期待大家一起帮帮他

　　2018年，姚智潇被确诊急性淋巴细胞白血病时，只有6岁。

　　“他一直发烧，脖子肿大，那年3月12日就确诊了。”姚海斌记得，儿子确诊后四五天，自己粒米未进，只是反复看诊断书，心里多希望这不是真的。

　　儿子生病前，姚海斌在浙江诸暨做骑手。一家三口小有积蓄，日子幸福而知足。

　　儿子确诊后，夫妻俩从诸暨来杭州，在医院旁租了个小房子，全身心照顾孩子。“我老婆之前做服务员，孩子生病后，也辞职了，一家人靠着积蓄和一些借款支撑着。”姚海斌说。

　　2020年初，姚智潇各项身体指标变好，出院后继续上学。

　　但2022年2月11日，姚智潇病情复发，去浙江省肿瘤医院治疗了两个月。

　　2023年6月1日，孩子再次被查出髓内复发。

　　“这代表前期所有的治疗要重来一遍，受过的苦要重来一遍。”姚海斌说，医生考虑到他家的经济条件，建议做CART治疗。

　　事实上，姚海斌很清楚，一劳永逸的办法是进行骨髓移植，但这项手术需要的费用更多，要50来万元，这对他家来说是天文数字。

　　“老婆现在在诸暨开一家外卖店，收入有限，我没有收入。钱不够，现在只能进行保守治疗。”

　　临近中午，姚海斌要去朋友家给儿子做饭。顶着烈日，他跨上了小电驴，“今天中饭是面，我做好再带回来。”一日三餐都是如此，他已习惯为儿子奔忙。

　　浙江大学医学院附属儿童医院血液科主任徐卫群告诉记者，姚智潇内向乖巧，一般孩子在骨穿时会害怕哭闹，但姚智潇只是安静等待。

　　“目前孩子在进行抗感染治疗，后续打算进行CART治疗，有可能治愈。”徐卫群说，考虑到他家经济情况，会尽量制定合理有效的治疗方案，但预估治疗费仍有10万元的缺口。

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