受困阿尔茨海默病6年后,杭州阿姨依旧生活得颇自在
我从不因为“健忘”而紧张
本报记者 吴朝香 通讯员 王蕊 江晨
受困阿尔茨海默病6年后,杭州阿姨依旧生活得颇自在
我从不因为“健忘”而紧张
本报记者 吴朝香
通讯员 王蕊 江晨
最近,国家卫生健康委办公厅印发《关于开展老年痴呆防治促进行动(2023-2025年)的通知》(以下简称《通知》),其中专门提及对记忆门诊的医护人员进行转型培训,使其具备为老年痴呆患者及照护者提供照护指导和帮助的能力。
记忆门诊是针对痴呆等认知障碍性疾病开设的专病门诊。去年8月,国家公布全国首批高级认知障碍诊疗中心和记忆障碍防治中心名单,其中,记忆障碍防治中心就包含社区记忆门诊。什么样的病人要看记忆门诊,记忆门诊可以诊治老年痴呆吗?最近钱江晚报记者走访了我省率先开设的记忆门诊,关爱、照顾和治疗,成为门诊提供的综合服务中不可或缺的内容。
生病6年,她依旧保持生活自理
罗本燕教授是浙大一院神经内科主任,同时又是浙江省医师协会神经内科医师分会的现任会长。从2000年开始,她专注于记忆障碍疾病的诊断。2004年,她主导开出了记忆门诊,在国内属于较早的一批相关门诊。据她回忆,近二十年来,记忆门诊从最初的一天仅8个患者,到现在已是一号难求。
来看记忆门诊最多的是阿尔茨海默病患者。
“虽然临床上有比较年轻的阿尔茨海默病患者,但这个疾病还是以60岁以上的中老年群体为主。”浙大一院神经内科副主任彭国平主任医师表示,早期阶段的患者很容易被忽略,但他们应该被更早地发现,“早发现早干预早诊治,是可以延缓疾病的进展,让患者保有更好的生活质量。”
70岁的程阿姨(化名)在彭国平这里已经就诊6年,是病情进展比较缓慢、情况保持良好的患者之一。
64岁的时候,程阿姨开始经常“忘事儿”:放置的物品经常找不到,前面说过的话转头就忘……
程阿姨退休前是做财务工作的,思路清晰,做事麻利,又因为家族里曾有过阿尔茨海默病的患者,所以出现这个迹象后,程阿姨的先生及时察觉到了异常,并带她到浙大一院记忆门诊就诊。
“她是发现比较早的,还处于轻度认知损害阶段,这个时候干预,效果会好很多。”彭国平为程阿姨做了详细的评估:神经系统查体、量表评估、头部核磁共振检查、判断海马体是否萎缩等。
后期,程阿姨还接受了接近金标准的诊断方法:采用示踪剂的淀粉样斑块和Tau蛋白PET扫描技术。这种方式相对无创、不用做腰穿,可以在临床症状出现之前就筛查或诊断该疾病。它能够直观、明确地呈现患者脑内阿尔茨海默病的病理生理改变,更早发现疾病。
早期精准诊断后的程阿姨接受了及时的干预:药物治疗和非药物治疗相结合,包括经颅磁刺激治疗、认知功能训练等。
6年过去了,程阿姨的病情一直没有恶化:她生活可以自理,能自己做饭、做家务、与人正常交流。如果不是在记忆门诊遇到她,很难相信,她已经和阿尔茨海默病共存了6年。
“我们通过早期智能化的筛查技术手段和基于在体病理生理标记物的精准诊断后,能在患者处于轻度阶段就发现问题,干预治疗,这个治疗时间可以提早5~10年。”彭国平解释,临床中,有三分之一像程阿姨这样的患者接受了规范化的早期筛查和干预,“这意味着,他们的病情会被延缓,能获得更好的生存质量。”
家人们觉得“健忘”的她很有趣
让彭国平感慨的是,生病之后的程阿姨获得了良好的家庭支持,“这和疾病治疗同样重要,通常我们在门诊都会对如何照顾这样的患者做出专业的指导,比如不要夸大患者的记忆问题,要多鼓励、肯定他们的行为。”
日常,程阿姨的老公负责她的饮食起居,他会关注程阿姨的一言一行,有任何异常都会及时反馈给医生;还经常关注一些最新的治疗信息,时常会在门诊或宣教会上和医生讨论。
“我爸真的很细心,我妈生病后不喜欢人多和热闹,他就带她去安静的公园,出去散步也挑选人少的时候。”程阿姨的儿子觉得,妈妈的病情一直维持平稳,除了精准诊断和治疗及时外,很重要的一点是,在家里,一直为她营造了一个松弛的氛围,“她经常忘记事情,说过的事也记不住,但我们从来不会因此责怪她,反而觉得她这样挺好玩。她出现这种情况后,我们还会哈哈大笑。”
在这样的家庭氛围下,程阿姨从来不会因为“健忘”而紧张,更不觉得自己是个“病人”。
“我妈非常配合治疗,医生给她提供的认知功能锻炼游戏,她真的是每天练习一个小时,除了过年,基本全年无休,很勤奋。”陪程阿姨复查的儿子笑着说。
记忆门诊成立后,彭国平和同事们一直组织照料者培训,“线上、线下两种形式,线上基本每月都有,线下培训半年一次,今年上半年刚举行过一次照料者家属的讨论会。”
彭国平表示,对照料者的培训主要是想培训家属如何更好地照料阿尔茨海默病患者:包括饮食起居、外出活动、语言沟通、认知康复训练等,同时也有心理医生来为长期照料的家属提供心理帮助,“作为医生,我们可以进行疾病的治疗,但日常的认知功能康复训练,更需要家属的支持。”