联系上许大姐的时候，她正带着女儿小乐（化名）奔波在各个医院里，看起来是妈妈照顾女儿，其实是互为依靠——哪怕是在平地走路，许大姐都需要女儿扶着。

　　这对来自湖北、如今身在杭州的母女同患自身炎症性疾病（CAPS），一种基因突变引起的罕见病。许大姐把所有的钱都给了女儿看病，自己撑不住了再吃点药，她说：“让孩子先活下去。”

　　为了帮助这对母女，本报“记者帮”联合浙江省妇女儿童基金会“救急难计划”项目，给许大姐母女争取更多生的希望。

母女同患罕见病，孩子被下过4次病危通知书

　　小乐最喜欢的课文是《荷塘月色》，她坐在小板凳上，把书本放床上写作业，背诵着课文：“曲曲折折的荷塘上面，弥望的是田田的叶子……”

　　但是今年夏天，她即使在杭州也没能去看荷花。仅仅是在板凳上坐了一会儿，小乐就开始疼了。

　　她们的家在萧山的一个村里，是一间不足10平方米的出租屋。桌上的篓子里装着这几天要吃的药；桌下还有一筐药品，各种晦涩难念的药名，许大姐烂熟于心。

　　小乐不到2岁时，便被发现双侧视神经萎缩；7岁时，被诊断为白塞病。许大姐夫妻带着孩子去多地就诊。没想到，最终发现不是白塞病，母女俩都被确诊为自身炎症性疾病(CAPS)。

　　小乐的主治医生、浙江大学医学院附属儿童医院风湿免疫科主任卢美萍介绍，自身炎症性疾病属于先天性免疫缺陷病之一，CAPS属于比较重的自身炎症性疾病，自小发病，可影响脑部、眼部、关节、消化道等。

　　2021年之前，小乐被下过4次病危通知书。

　　但许大姐觉得，今年是最难捱的一年。8月，常年生病的小乐被确诊为中度抑郁等心理疾病，要整晚开灯，抱紧妈妈才能睡一会儿，有时控制不住还会打妈妈。小乐这个化名，是孩子自己起的，她说；“我希望自己能够快乐一点。”

孩子想去冰岛，因为《妈妈走了》这本书

　　半个月前，小乐过了16岁生日。她的生日愿望，是“希望有好心人看到我们，让我和妈妈都可以活下去”。

　　如果病好了，想干什么？

　　小乐想考个好大学，“还想去冰岛。”这个回答让许大姐心里很不是滋味。

　　孩子小学时，许大姐病重，情况并不乐观。有人给小乐送了一本书，书名是《妈妈走了》。主人公在妈妈去世后，一个人坚强地活着，还去了很多地方，其中就有冰岛。那时，许大姐对女儿说：“如果妈妈走了，你就照着这本书活下去。”

　　好在，那个鬼门关，许大姐闯过来了。

　　但许大姐也有坚持不下去的时候。小乐9岁那年，她给女儿买了几身新衣裳，想带着孩子一起跳河。小乐察觉到了妈妈的意图，抱着许大姐拼命哭：“妈妈，我真的不想死。家里还有好多玩具，我舍不得死。妈妈，你也不要死。”

　　这一句话支撑许大姐坚持到现在。最初，爸爸还陪着母女俩，后来孩子父亲觉得自己没能力救家人，某次连续几个月都交不出房租后，他选择了离开。但父亲会把打工的收入大部分转给小乐，每个月3000多元。

　　一路走来也遇到很多好心人，帮助过她们的医生、老师、同学、邻居等，她们都记在了心里。许大姐说：“我非常喜欢杭州，喜欢萧山，十多年来，我们在这里得到了很多精神方面物质方面的关爱。”

小乐一个人的门诊药费，一个月要1万

　　这几年经过治疗，小乐的情况已有所改善，从走路都不便利，到如今能扶着妈妈一块儿走。

　　卢美萍医生说，国内暂时没有针对该罕见病的治疗药物（白介素-1单克隆抗体），小乐主要借助类似药物进行靶向治疗，延缓病情发展，需要持续治疗。目前，仅小乐一个人的门诊药费就要1万一个月，患有同样疾病的许大姐经常舍不得给自己买药。

　　许大姐也在附近找零工，扫地、剪线头……能赚三四十块，她就很开心。但孩子也需要她照顾。小乐在上海住院时，她在地上垫个薄床单陪床；过年收到孩子病危通知书，她坐在病房角落整晚整晚睡不着；为了给孩子多省点钱，她们在外只点一份饭或面……她说着说着，就忍不住哭了起来。

　　为了帮助这对母女，本报联合浙江省妇女儿童基金会“救急难计划”项目，发起爱心募捐，捐款请备注“许大姐母女”。

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