患有无痛无汗症的他

　　需要生活在恒温恒湿的无菌环境下

　　能长到23岁，连妈妈都觉得是奇迹

　　这背后是无数次的小心呵护

　　每次接他去看病，先要整车消毒

　　凌晨4点半就等在楼下

　　十多年前，为他送去专用的发电机

　　十多年后，又安装了供电“双保险”

　　在高丽娟的记忆里，16年前和儿子一起坐丈夫的摩托车去钱塘江边吹晚风，是她这辈子为数不多的轻松时刻。

　　“那时候儿子刚刚被确诊为无痛无汗症，身体没有明显变差，还能带他出门。”谈起儿子胡枫毅的病情，高丽娟几度哽咽。

　　十多年来，身体每况愈下的枫毅常常会反复高烧，溃烂至不能自主愈合的伤口迫使他频繁往来医院。

　　半个月前，枫毅又因伤口感染入院治疗。这几天，高丽娟想把已暂无大碍的儿子接回家好好过个年。出院后的枫毅需要待在相对无菌的环境中以防再次感染，回家路上的不确定性让只有一辆电瓶车的高丽娟犯了难。

　　思来想去，她联系了儿子的“阿舅”——国网杭州市萧山区供电公司（下称“萧山供电公司”）钱江供电所员工周鑫海。

　　停电时，为了降温

　　枫毅只能在水桶里浇凉水

　　确定了2月4日下午去接枫毅出院后，周鑫海熟练地用喷雾酒精给车整体消了个毒。一行人抵达医院后，不常与外界接触的枫毅羞涩地用衣领挡住了脸。看到周鑫海时，他抬起头来轻轻地叫一声“阿舅”。

　　“阿舅”在萧山话里泛指亲近的男性长辈，两个毫无血缘关系的人之间为何会有如此亲密的称呼，这背后是一场长达15年的奔赴。

　　2008年，枫毅8岁，因多发性骨折，高丽娟带着他四处求医，最后在北京被确诊为无痛无汗症。

　　无痛无汗症患者时刻离不开照护，而且要尽可能多地待在恒温恒湿的无菌环境下，否则极易高烧并引发其他并发症。

　　那时的枫毅一家还住在离钱塘江边不远的宁税村里（现萧山区宁围街道宁税社区），村里的电网尚不完善，一到夏天，电压不稳、断电抢修是常有的事，而枫毅的房间则必须靠空调把温度控制在22℃到25℃间。

　　电源出问题怎么办？

　　高丽娟有两个法子：一是让枫毅坐在水桶里，不断浇凉水给他降温；二是让丈夫开摩托带上他们母子去江边吹风降温。“儿子站在摩托车前的踏板上。那时候江边还都是土路，车子开起来一颠一颠的，每次出去至少要一两个小时。”高丽娟对当年兜风的细节记得很清楚。

　　数月后，有本地媒体关注到他们一家人，高丽娟把她的困境告诉了当时前来采访的记者。

　　稿件发布后，萧山供电公司红船党员服务队关注到了这一家人，在内部开展募资购买一台柴油发电机。短短几天，一万多元款项到位。2009年底，服务队将一台发电机送到了枫毅家中。当时同去的队员中就有周鑫海。

　　“我和枫毅妈妈是同乡，在瓜沥镇住同一条街上。”周鑫海说，“有一次她要带枫毅回老家，队里安排了我送，我们就此熟络了，‘阿舅’也是从那个时候叫起来的。”

　　母子俩几乎每月都去上海看病

　　“阿舅”早上四点半就等在楼下

　　以目前的医疗水平来看，无痛无汗症几乎是无法治愈的。高丽娟查过很多相关文献资料，其中引用的病例很少有活过12岁的。

　　但高丽娟不想就这么放弃儿子，“我是当妈妈的，妈妈应该做什么，我很清楚”。

　　孩子确诊后的十多年里，高丽娟每隔4个小时给枫毅换药，每天如此。为了让儿子的居住环境处于相对无菌的状态，她把枫毅的贴身物品用消毒液洗了又洗，双手泛白。

　　此外，高丽娟隔三差五还要往上海跑，请专家评估枫毅的病情。

　　“枫毅妈妈去上海，我一定自告奋勇，用我的车。”周鑫海说，枫毅病情最严重的时候平均每个月就要跑一趟上海，出发前，他必须先进行整车的消毒，然后在早上四点半前开到枫毅家楼下等，不然就赶不上看八点钟的专家号。

　　15年来，周鑫海有求必应，他笑称自己已经变成了“老上海”，对医院周边的停车场了如指掌。周鑫海说：“既然当了‘阿舅’，就要做好‘阿舅’。”

　　在这期间，红船党员服务队经常组织在员工中募集资金，给枫毅提供换药包和必要的生活用品，上个月还送来了取暖器。

　　电力保供上，枫毅一家自然也成了红船党员服务队的重点关注对象。“枫毅妈妈认识我们单位的很多员工，如果断电了，她只要给我们任何一个人打个电话、发个短信就行。”周鑫海说。

　　在大家的共同努力下，枫毅长成了23岁的小伙子，高丽娟觉得是个奇迹。

　　枫毅的新家有了“双保险”

　　老发电机更像个念想

　　从2009年到现在，钱江供电所的员工换了一批又一批。被调走的老同事们依然会常常回过头来打听枫毅的情况，新加入的小伙伴也会被高丽娟的坚强所打动。

　　史途嘉是2018年到钱江供电所工作的，在微信里给高丽娟的备注是“勇敢的妈妈”。

　　2023年夏天，枫毅家的老房子被征迁了，枫毅一家住进了宁税社区的高层楼房，十多年里，临时断电已经鲜有发生。即便如此，萧山供电公司红船党员服务队还是决定给枫毅家的新房子上一道“双保险”。

　　史途嘉说，新安装的“ATS双电源切换装置”一般应用在医院等重要的用电场所，“在一路电源失电的情况下，能够在几秒钟之内自动切换到第二路电源”。

　　其实，由于保养得当，服务队在2009年为枫毅购置的发电机依然可以正常开机。对枫毅一家来说，这台发电机的纪念意义大于实用意义。

　　高丽娟说：“我们已经很久不用发电机了，还保存着它的原因是想留个念想。对我们家第一个伸出援手的是国网员工和媒体记者，谢谢大家给了我们信心和动力。”

　　新的一年里，高丽娟想买一辆属于自己的车。有了车，带枫毅看病能方便一点，高丽娟还想带儿子在杭州转一转，“车内空间要够大，空调要够足”。

　　说这话时，高丽娟不由地红了眼眶。也许，此时她的心里是那晚钱塘江边自由的风。