身躯柔弱却心披铠甲
一声“妈妈”,唤起她们超人的力量
本报记者 吴馥梅 肖暖暖 通讯员 祝姚玲 文/摄
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森宝家中的医疗器材 |
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森宝家中常备的药物 |
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达庆华亲手给乐乐做的背包 |
身躯柔弱却心披铠甲
一声“妈妈”,唤起她们超人的力量
本报记者 吴馥梅 肖暖暖 通讯员 祝姚玲 文/摄
对38岁的余红琼来说,母亲这个身份,同样是她生命中的重中之重。
自2018年,不足一岁的女儿小蒙(化名)确诊神经母细胞瘤以来,她们辗转北京、湖北、浙江等多地求医,七次高风险手术,四进ICU。每一张异地风险备案单上的签名,都是她一路陪伴的证明。
一声“妈妈”的力量
在日复一日的长跑中,这些母亲们或许已不再像刚确诊时那样焦灼慌张,按压着内心的暗流涌动,在生活车轮一圈圈的滚动中,牵着孩子的手谨小慎微、风雨不改地前行。
2018至2019年,余红琼带着女儿小蒙在北京求医的那段时间,是不安、窒息且压抑的。
为了省钱,她们住在北京二环西城区的一个破旧老房子。那是一个四面无窗的狭窄半地下室,面积很小,只能放下一张床、一个做饭的台子、一把椅子。即使如此,一个月的房租也需五六千。
因为医院床位紧张,小蒙术后一个多礼拜就出了院,母女两人一起生活在这个半地下室。每天早上,余红琼都带着她坐3路或19路公交车去医院复查,大概需要十几分钟,不挤的时候推个推车,不行就拿个背带绑起来背着。
有一天晚上九点多,她正带着孩子从医院做完检查回来,下公交车的时候,司机突然和她说了一句“中秋节快乐”,“我一下子泪流满面,已经很久没有过过节了,完全不知道哪一天是什么特殊的日子。”
在茫然无措穿梭于陌生城市的街道、疲惫地奔走于医院各个角落时,夜幕里一位素未谋面的陌生人,一句不经意的“中秋节快乐”,好像驱散了她所有的辛酸和无助。
飓风并非瞬时,确诊和治疗的过程却是一场希望与绝望的交替。看起来无坚不摧的背后,每一份犹豫和脆弱都真实存在。
2020年,郦海萍一家为了给森宝看病,已经花光了所有积蓄,四处负债陷入绝境,“一个月就花了十几万,不知道日子要怎么过。”从ICU出来的那天,她甚至曾抱着孩子走在江边,说:“森宝,要不妈妈抱着你跳下去算了。”
“不知道孩子是不是听懂了,他抱着我的脖子直叫妈妈。”那一瞬间,郦海萍眼中一下子弥漫了雾气,瞬间放弃了轻生的念头,有了重新坚持下去的力量。
虽然现在的森宝依然需要24小时照顾,每日的开销也不小,基本占全家支出的80%,“一天要吃四种药,光药就要花掉400元左右,不算发作时镇定剂等费用。”但是,郦海萍一家依然在坚持。对她来说,除了孩子给予她的支撑之外,病友群也是她坚持下去的力量来源。与森宝同样疾病的病友群有5个,共有三千多人,“群里什么都聊,有时候一个小时就能聊个几千条。”“今天你宽慰我,明天可能就是我开解你。”
“身穿铠甲的超人”
爱将脆弱变铠甲,让每一位母亲无所不能,为孩子抵挡所有的风暴。
第一次见到森宝抽搐的郦海萍是惊慌而手足无措的,而现如今,诸暨的家里“就像一个小型的重症监护室”,摆满了森宝的药品和治疗器材,能想到的急救药物都备齐了。
森宝一旦发病,她能以最快速度熟练地操作安定栓、氧气机、吸痰机等器械。“发作了先给他送氧气,然后镇定剂上去,如果喉咙有痰了就吸一下痰。”
曾经对这一罕见病一无所知的她,如今也修炼成了半个专家,家里买了一本又一本医学书,每页都认真翻过并在重点部分做了笔记,手机的浏览记录也都是相关内容。
和别的孩子不一样,乐乐术后必须依靠人工心脏才能正常生活,每天需要随身背2块可维持16小时的电池出门。对于他来说,人工心脏的电池量就是他的生命线。
心脏电池的原配电池包有两个,很笨重,乐乐光是背着都会觉得累。术后复查回来,达庆华就熬夜给乐乐做了一个加绒的电池包,“这样他背着不会很重,还暖和一点。”天气热起来,她又用牛仔衣做了一个轻薄版的电池包。
今年3月1日早上,达庆华送术后恢复不错的乐乐回归了校园。尽管看着儿子吃力地爬楼梯觉得很心疼,但她知道这是乐乐回归正常生活的必经之路。然而,当时的她还不知道,几个小时后,她将会经历多么惊险的七分钟。
当天下午,乐乐突然给她打电话。“他说,妈妈我的(人工心脏)电池只剩一格电在闪烁报警了!”
达庆华的心瞬间慌了,意识到早上的电池可能并非满电,一旦人工心脏没电就意味着孩子会没命。那一刻,电池的电量在她眼中就是定时炸弹的倒计时。即便拿着手机的手在发抖,她还是强装镇定,努力用最冷静的声音安抚乐乐,“不用怕,妈妈8分钟以内一定到学校,你放心,绝对没问题!”
内心山呼海啸,可她只能用最安心的声音传递给儿子力量,然后用最快的速度前往学校。那天下午,她骑着电瓶车飞奔,平常需要十六七分钟的路程,达庆华愣是缩短到了7分多钟,“生死关头没有办法。”
于是,打完电话8分钟后,在保安室的乐乐见到了“从天而降”的妈妈。
她们有着同一个愿望清单
对于这些孩子来说,每一个指标不正常的数字起落,都可能会掀翻他们好不容易平静的生活。而对于这几位妈妈来说,各种节日都是奢侈的,比过节更有意义的,或许是病理诊断书上微弱的向好趋势。
儿童节,不一定能看见气球、玩具和蛋糕。今年五岁半的森宝,每年六一儿童节都和郦海萍一起在医院病房度过。
中秋节也不一定意味着团圆和美满。数个夜幕降临、万家团圆之际,余红琼和小蒙都奔波在异地求医的路上。
春节也未必能够一家人吃一顿年夜饭。小凡在ICU内,安兰在ICU外,丈夫在绍兴务工的出租房中,另外两个孩子则在贵州老家。
在她们的世界里,幸福好像是明码标价的,不分青红皂白的病魔,夺走了她们曾经明媚的希望和憧憬,恐怖的病魔也消磨了她们对时间的精准感知。也或许是因为,她们的眼中,有了更重要的东西可以丈量生活、权衡幸福。
今年母亲节,对她们来说,有着同一个愿望清单——
“说不定哪天突然就有更好的特效药出来了。”郦海萍计划着,等森宝的病彻底好了,想带他出去看看外面的世界。一旁,儿子正握着她手里的勺子,示意先让她吃第一口西瓜。
“希望孩子能平平安安地多活10年、20年。”达庆华期待着,有一天,乐乐能安心卸下背着电池的包,像以前一样踢足球、打篮球、游泳、打架子鼓,趁着明媚的阳光在操场下奔跑。
“希望我的三个孩子都健健康康的。”小凡的头上别着护士姐姐送的绿色发卡,正看着手机纠结今天中午点什么菜。身旁的安兰看着女儿为自己画的画,觉得无比满足。
余红琼说,小蒙爱玩拼图、喜欢芭比,总闹着要穿漂亮裙子。“其实像走过我们这种路的人,就希望孩子健康,一家人平平淡淡才是最好的。”边说着,她边从教室走廊上的图书角站起来,踩着下课的铃声去守着小蒙,看着她和同学玩闹。
现在的她,每天都陪着小蒙去上课。虽然也是等候,但此时的心情,已经与当初在ICU门外截然不同。
在渺茫的痊愈几率前面,她们都不愿意成为那种坐以待毙、听天由命的母亲。身处飓风中心,她们没有歇斯底里的哀嚎,只是埋头苦干,因为只有让自己变得足够强大,才能抱着孩子越过汪洋抓住希望。
(文中小蒙、乐乐、森宝、小凡皆为化名)