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a0013版:中国新闻·连线

非典十年,152名后遗症患者联名求助

本报记者连线北京患者方渤,感受这个群体的艰难生存

  本报记者 项向荣

  年届古稀的方渤孤零零地一个人躺在北京望京医院的病床上。几天前,他在腾讯网开通微博,并联合其他152名非典后遗症患者联名求助,希望成立非典后遗症患者救助基金,方便救治。

  昨天,接到本报记者的采访电话时,他正在医院接受治疗。

  2003年,为了抢救生命,激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗,激素的副作用导致部分患者股骨头坏死和肺部纤维化,被称为非典后遗症。这些当年看似逃过一劫的人们,如今重新陷入后遗症的折磨之中。

非典后遗症同当年那场疫情一样可怕

  方渤一度被称为“成功治愈的非典病患”,他也是一个“抗非英雄”,当年第一个带头捐献非典抗体血清。他原是北京海淀邮电局职工。2003年春“非典”暴发,他,以及女儿女婿在内的9位家人感染,其中老伴和老伴的姐姐不治身亡。方渤在治愈的半年后发现双腿疼痛得无法站立。经检查,才发现当初非典中救他一命的糖皮质激素,已导致他的股骨头大面积坏死。

  股骨头坏死也被称为“不死的癌症”。当年,为了救命,激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗,激素的副作用导致部分患者股骨头坏死和肺部纤维化。

  如今的方渤骨头已变得像石膏一样脆弱,有时疼得他“恨不得把这腿锯下来扔出去不要了”,这让方渤意识到非典后遗症同当年的那场疫情一样可怕。“你治这儿了,那儿坏了。它没完没了。”前两年,他已做了股骨头置换手术, 他的两髋各爬着一条30厘米长的大疤,那是股骨头置换手术留下的痕迹。近年来,他的双肩也越来越疼,原本厨师出身的他,右手刀都提不起来,连做顿饭都不成,生活都没法自理。

  方渤如今一个人住在医院里,没有亲人没有护工。他解释说,他是孤儿,家中本没有什么亲戚。虽有两个女儿,一个女儿几年前远嫁东北,另一个女儿忙于工作,无法长时间陪伴。请护工对退休工资只有两三千的他来说更是一种奢望。方渤说,所幸医院的医生护士比较贴心,一个人挺挺也就这么过了。

多数后遗症患者无法工作,还要承担高额治疗费用

  早年得知患病后,方渤开始通知非典病友们去医院检查,结果陆续查出后遗症,他们中很多人无法工作,还要承担高额的治疗费用。他们从“成功治愈的幸运儿”又重新沦为不幸者。2009年曾有一篇报道称,“北京登记有非典后遗症患者约300人;民间调查显示80%因病离岗,60%存在骨坏死、肺纤维化、抑郁”。

  方渤告诉记者,相对于其他的病友,他的情况虽难,还算是过得去的,“这个群体生存艰难,绝大多数人股骨头坏死、肺纤维化,有人瘫痪、有人癌症,有人已经去世了”。

  他举了几个例子:病友鲁晓梅,父亲因非典去世,她和母亲肺纤维化、骨坏死,一条腿做了置换手术,如今另一条腿也准备置换。她75岁高龄的母亲生活不能自理。丈夫因病不能工作,其女儿因照顾母亲陪床,被单位除名,全家陷入困境。

  病友辇秀兰,今年1月17日在望京医院做了股骨头置换手术,由护工护理,20天就花费2600元。老公月薪仅1800元,全由亲戚资助,她女儿失聪重残,母女俩无业无收入靠政府每年8000元困难补助生活。

  更困难的两名病友,因患有多发性骨坏死加上重度骨质疏松(即“脆骨症”),一人手扶下墙,结果掌骨骨折;另一人手拉了下门把手,结果肋骨骨折。而病成这样的她们还分别要赡养高龄父母,还要抚养学前子女,仅靠政府每年8000元困难补助生活,生活可想而知。

最大愿望是成立非典后遗症患者救助基金

  作为非典治愈患者的家属,北京居民龙梅曾写信希望政府能够关心非典后遗症患者,但没有回应;方渤和其他十几个病友开始呼吁,希望死者家属能够得到一定的补偿金,并且由政府提供后遗症患者护理服务。在他们的努力之下,非典后遗症这个群体逐渐被公众所知。

  从2008年开始,中国红十字会开始每一年给每一个后遗症患者一些补助,有工作的4000元,没有工作的8000元。但这样的补助,在方渤看来,对于非典后遗症患者来说,远远不够。

  “有些人已经成了植物人,有些人是癌症晚期。”方渤说,他的最大愿望就是成立一个非典后遗症患者救助基金,来解决这些人的后半辈子生活,“他们远比我困难,看了心里很痛”。

  方渤告诉记者,开微博的初衷就是“希望能够引起外界的关注。”对于发出微博后的反响,方渤说,来自民间的反响比较热切,但官方目前仍无回应。方渤心底最大的愿望,是希望政府对非典后遗症患者进行长久、固定的援助——不单是为他,更为那一群患难兄弟姐妹。


钱江晚报 中国新闻·连线 a0013 非典十年,152名后遗症患者联名求助 2013-02-05 2904598 2 2013年02月05日 星期二