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2007年12月3日     收藏 打印 推荐 朗读 评论 更多功能 
李想:“红树林”热线是个港湾
》》》》》 本版撰稿:许杰
  29岁的李想是一名艾滋病病毒感染者,与其他感染者一样,他每天靠服用大量昂贵的抗艾药物来维持生命;与普通人一样,他珍视自己的尊严和声誉,不肯在媒体面前公开露面,怕自己的亲戚朋友知道自己的窘境。

  但他做了很多普通艾滋病感染者做不到的工作,他耗费了近一年半的时间筹划拍摄了艾滋病感染者自叙式纪录片《我们的生活》;他两年前辞去工作,创办了国内第一个支持和关怀艾滋病感染者的民间团体——红树林;他加入了联合国艾滋病中国专题组,多次参加联合国机构艾滋病培训。

  顺其自然并学会感恩

  1996年,上大二的李想在参加义务献血时被检验出感染了艾滋病病毒,他说,肯定是上高中生病输血时感染的。谈到这段往事,李想的母亲在一旁忿忿地说:“我恨死那家医院了,那家医院后来查出不只我儿子一个感染了。”而李想却显得平和得多,“别说那些了,说了也没用。”

  谈到自己的病情,李想说,盲目乐观是不现实的,自己只能顺其自然。去年世界艾滋病权威、“鸡尾酒疗法”发明者何大一演讲时说,自己有生之年是见不到艾滋病被解决了,“他说看不到了,我比他年轻,那我就再等二三十年,我绝不是盲目乐观,但悲观更犯不上,顺其自然吧。”

  李想告诉记者,对自己病情的信心完全依赖于有没有药,“我的信心是跟着药物起伏变化的,假如哪一天医生说你没有药吃,第二天厂家说药从明天起要涨价,第三天又得到消息,药不但涨价而且还限制销售,那还有什么希望?”

  李想说自己染病后最大的变化是很多想法改变了,他变得更达观了。“豁然一下就明白了,名也空,利也空,转眼荒郊土亦风,不过那个时候我不相信亲情也空了。”

  自从李想感染艾滋病以来,医药费和住院费已经花了几十万元,李想的母亲说:“家里能卖的都卖了,房子、碗架、锅碗瓢盆,家里除了债什么都没有了。今年住了两次院,还欠着医院好多钱呢。天冷了,我这身羽绒服还是人家护士长的。”

  在最危难时得到亲情的李想似乎也因此学会了感恩,他要帮助像他一样的艾滋病感染者。热线帮患者寻找归属感——“边缘人群很突出的一个需求就是心理需求。”

  辞去工作创办“红树林”

  李想2002年辞去了工作,专门创办了一家支持和关怀艾滋病感染者的民间团体——红树林,并且开设了一个专门接待艾滋病感染者的热线电话。

  在谈到为什么要辞去工作,专门救助艾滋病人时,他说:“一个人正在走路,突然被一个大坑绊倒了,如果是我就不再往前走了,而是召集其他被这个坑绊倒的人动手把这个坑填平,免得别人再被坑绊倒。”

  “边缘人群很突出的一个需求就是心理需求,艾滋病感染者内心的孤独感有很大一部分是因为他的社会属性遭到破坏,他因为别人排斥找不到自己的归属,这时就需要给他认同感,让他和同类群体能够接触,单靠在医院里认识病友是远远不够的。”李想说,这就是他设立红树林艾滋病感染者互助热线的原因。

  “鸿沟不可能消除,但我希望普通人能了解艾滋病人。”红树林设立之初,曾经尝试过让非感染者做接听员,开始时把接听者分成两组,一组是感染者,一组是非感染者,但是非感染者的效果远远不如感染者。李想说,最大的原因是情感原因。“他毕竟没有直接的体验,就算想帮助艾滋病人,也很难做到感同身受,很容易被感染者理解成站着说话不腰疼。”

  李想在说到艾滋病感染者和普通人之间的鸿沟时,坚定地说,“你们不可能真正懂我们,不可能。比如同样是买一栋房子,你们只会考虑如何努力工作,如何养房,你们不会担心一病不起怎么办,而我们除了你们所考虑的之外,还要背上疾病、家庭、未来等等。我知道这种鸿沟不可能消除,虽然做不到理解,但我希望普通人能了解艾滋病人。”

  希望救助更多的患者

  红树林热线设立以来,每年至少要接到1500个电话,而接听电话的人往往也是感染艾滋病的患者。李想告诉记者,红树林热线接到的电话中有60%都是“恐艾者”打来的。李想说,“恐艾者”就是那些怀疑自己感染了艾滋病病毒的人,“他并不见得真的是恐惧艾滋病,而是自己心理有一些缺陷,自己可能有过这样的经历,比如不洁性行为、吸过毒,有的人甚至走路摔了一跤出血了,都担心自己染上了艾滋病。”

  李想接待过的“恐艾者”最多的三年内检查了36次艾滋病。“他一定要找到能安慰他的话,才能坚持一段时间,但过不了多久,他的电话就会又来了。我们不可能因为他们不是艾滋病病毒感染者就挂断电话,既然人家打来电话,他们就也成了我们要安慰的对象。”专题片表现阳光的一面——“我喜欢阳光,并不是得病了就无权享受阳光。”为了让更多的人了解艾滋病人,他筹划拍摄了反映艾滋病人生活的专题片《我们的生活》。“我做这个就是为了做主动的社会表达,用感染者的体验和视角来尽量推动社会的改变。”

  “比如你第一次坐飞机,看到飞机的翅膀不停抖动,你心里会害怕,是不是出事了。但是只要有人跟你讲,这是为了应付气流,是正常的,你就不再怕了,我们做的就是这个,先告诉他一些知识,让普通人不去害怕我们。”

  “另外一个就是情感上的打动。再举个例子,我们都知道抽烟不好,也许讲上一百遍也不会打动烟民,但你要给他看一个抽烟者黑黑的肺,他可能就从此戒了,我们拍这个片就是这样,让他有感受,有间接的体验。”

  李想在拍摄专题片时,尽量把艾滋病患者阳光的一面展示给观众,他说,“就像牙膏广告,一种是拍一些烂掉的牙齿,说你不刷牙牙齿就会烂掉;另一种可以给他看一种漂亮的牙齿,说用他们的牙膏刷牙就会有这样的牙齿。我宁愿选第二种。”李想的病房里布满了阳光,他说,“我喜欢阳光,并不是得病了就无权享受阳光。”

  李想害怕疾病,害怕歧视。可李想没有因自己的不幸而责怪仇视这个社会,而是学会了勇敢地面对社会,甚至尽力回报社会。但就在李想尽力回报社会的同时,他还要担心自己的安全,担心在疾病之外,受到其他伤害。

  李想天生就很阳光,他不愿去想不快乐的事,他像普通人一样憧憬着自己的未来。谈到为什么用“李想”作为化名时,他说,干好红树林,救助更多的艾滋病患者是他的“理想”。

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钱江晚报 焦点人物 C0003 李想:“红树林”热线是个港湾 》》》》》 本版撰稿:许杰 2007-12-3 钱江晚报c00032007-12-0300005;钱江晚报c00032007-12-0300012;钱江晚报c00032007-12-0300014;钱江晚报c00032007-12-0300013 2