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第C0015版:科教·生命
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2009年2月24日     收藏 打印 推荐 朗读 评论 更多功能 
动不动就出血,34岁还要父亲背
换膝记血友病男儿想站起来
  平阳人王涣本已经34岁了。人说三十而立,可是,他却无奈地告诉记者:“我这么大了,有时候还要靠70岁的爸爸背我。真有点惭愧……我希望,可以自立。”

  因为自幼患上血友病,他只能依靠两只大脚趾支撑着身体走路,现在他的膝盖已无法弯曲了。王涣本所期待的转折点,终于出现了一线微光。昨天上午,省中医院骨伤科专家童培建和肖鲁伟亲自主刀,为他换上了人工膝关节。

  用不起药导致残疾

  他这34年来过得并不容易。

  血友病是一种常见的遗传性出血性疾病,只要皮肤受到轻微创伤就会流血不止。王涣本告诉记者,他经历惊险的一幕幕。

  出生刚一个月,他就不慎抓破了嘴,可让家人惊诧的是,他的伤口,很久都无法止血。从那时起,家人就开始知道:这个孩子,身体有问题。

  家人从此对他倍加呵护,四处求医,但是经常莫名其妙的自发出血和外伤后出血无法止住始终困扰着王涣本。

  13岁时,医院终于确诊,他是一个血友病患者;15岁那年,他最终被确定为凝血八因子缺乏。由于治疗这一疾病的凝血八因子注射液,药物价格昂贵,王涣本只能不定期使用,这导致他走上残疾之路。

  1993年,因为血友病引起的后腹膜巨大血肿,他第一次住院。“好贵。凝血八因子,便宜的要1元一个单位,贵的要5元一个单位。每天用个上千单位是至少的。”

  1998年,因为血友病引起的大脑内出血,他头痛难耐,再度入院,“痛得好像眼睛都要掉出来。”

  两次生病,几乎耗尽了家里所有的积蓄,家人开始小心翼翼。“他们不敢让我再做学徒,怕我再出血。我只能呆在家里休息。”

  2003年,农历12月初5,王涣本至今记得那个日子。“中午坐下吃饭,结果,站起来的时候,发现膝盖弯不了了。100米的距离,我停了3次。休息了两天,还是不行,只得再上医院。”

  “那一次,花了7万多元,才控制住出血,为了给我看病,家里连房子都抵押出去了。可是,医生说,我这种情况,除了换关节,没有别的办法。”王涣本回忆说,手术过程中需要的凝血八因子注射液高达10多万元,因为没钱手术,那以后,他就很少走路,因为怕走路会让病情加剧——“走路的时候,我只能两只大脚趾用力,你看都起老茧了。更严重的是,我的右脚也开始出现异常。”

  能行走了要自立

  去年,王涣本的一个朋友带着他开始学习3D制图,“跟装修相关的。他们说,就算我是个瘸子也没关系。我希望自己可以自立,可以干点事情。正好,我在www.tongpeijian.com网站上,看童培建教授征集血友病人的消息,我立刻报名了。”

  王涣本所说的征集病人,指的是童培建向“拜耳医药”拉来的“赞助”——价值16万的重组人凝血八因子,用于支持中国血友病的手术治疗。

  “听说我可以手术,几个姐姐马上开始凑钱,连朋友都送钱过来了。他们知道,我太渴望能自己走路、自己养活自己了!”他笑着说。

  上午9点多,王涣本僵直着左腿一瘸一瘸走进手术室里,主动躺在手术床上,面部一脸轻松的样子。问起第一次做这么大的手术心里感觉怎样,会不会紧张,他笑笑说,“不紧张,为了今后的好生活今天这一刀是免不了的。”

  下午2点半,刚回到病房,从全麻中苏醒的他,有点兴奋。看到家人,他立刻关心起母亲和两位姐姐:“你们饭吃了吗?”

  他笑说,现在,最痛苦的是没有烟抽。

  手术难度大

  童培建教授告诉记者,血友病人得膝关节疾病的很多,因为微量出血积累在膝关节腔内后,对关节有破坏作用,容易造成发育中的关节畸形;而血友病人在手术中和术后的出血控制,也是影响手术的一个关键,“血友病人由于缺少凝血因子,手术中一旦出血不止很危险,以往一向是手术的禁区。”

  他说,王涣本的病情,比术前预料的还要重一点:“刀一开进去,就发现他的膝关节融成了一块,都分不出股骨、胫骨、髌骨了,我们只能用骨刀和锯子把这些骨头小心翼翼地分开。”

  幸运的是,手术很顺利。童培建说,人工假体已顺利植入,像这样的强直性膝关节病人,要行动自如的话,还需要假体与周围软组织的配合,这样的康复训练过程,要比正常人略长。

  本报记者 林丹

  本报通讯员 于伟

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钱江晚报 科教·生命 C0015 换膝记血友病男儿想站起来 2009-2-24 48257178002CE175482575660032E384[A1-谷伊宁≈B1-张谷风] 2