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第C0013版:科教·生命
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2009年3月25日     收藏 打印 推荐 朗读 评论 更多功能 
一封患儿父亲的心酸来信
9个月后,女儿在我千呼万唤中离去
  这几天,我们一直牵挂着一个叫吴亦佳的孩子。

  在互联网上,她的班主任曾以人格担保发帖求助。然而,因为无法承担起白血病治疗的昂贵费用,上周,小亦佳出院离开了杭州,回到了海盐老家(见本报3月22日B1版)。

  由于吴亦佳的妈妈宋丹阳普通话不太好,打进热线告诉我们小亦佳故事的海盐宋小姐,这几天当起了传声筒,帮助双方沟通。一方面,她希望吴妈妈能同意孩子到杭州来接受更好的治疗;另一方面,她也传达了吴妈妈的一个担忧:这些钱能坚持多久?

  昨天,记者再度打通了吴妈妈的电话,与她艰难沟通。

  的确,面对爱心读者的善款,吴妈妈这些天一直在欢喜与犹豫中度过。

  吴妈妈说,女儿上回在杭州住院23天,大的化疗程序基本完成了,然而,化疗引起的肺部感染却一直控制得不好,这几天,一直在输盐水。如果感染能控制住,下月中旬,女儿就需要到杭州再一次进行骨髓穿刺检查,准备下一轮的化疗,“这几天,我们一直在凑钱,希望可以多坚持一些日子。”

  她突然压低了声音问记者:“你们捐的钱,能完成这个疗程的治疗,控制住感染么?如果钱不够用了,我们又半途回家了,我怕女儿会很失望的。”

  吴妈妈说,女儿很敏感,这次回海盐治疗,女儿就反复问:“妈妈,你为什么要把我接回这里治?妈妈,我们回家吧……”     本报记者 林 丹 本报通讯员 王雪飞

  钱报白血病儿童基金

  接收捐款方法如下:

  1. 银行转账(外地电汇)、网上汇款:

  单位:浙江省慈善总会

  账号:19-036301040000218(请注明“钱报白血病儿童基金”)

  开户行:农行杭州湖滨支行

  2. 邮政汇款、银联POS、上门捐款(请注明“钱报白血病儿童基金”):

  单位:浙江省慈善总会

  地址:杭州市延安路515号13楼    邮编:310006

  省慈善总会的工作人员表示,有需要的读者,可以到省慈善总会开具收据,联系电话:0571-87912650。

  这个账户中的爱心捐款,将经过本报与省慈善总会、相关医院的共同认可后,及时发放。

  “我对贵报慈善基金有兴趣”

  ——诺华制药集团首席执行官Joseph Jimenez先生专访

  昨天下午,全球著名的跨国集团——诺华制药集团首席执行官Joseph Jimenez先生来到杭州,本报记者对这位CEO进行了专访。

  “我是第一次来杭州,除了进一步加强在华的发展与合作外,同时还想了解浙江省的投资政策与合作机会。诺华拥有30多种专利药。但最令诺华人骄傲的是我们长期以来对于中国慈善事业的贡献,三次荣获国家民政部颁发的最高政府奖——中华慈善奖。听说你们在积极运作白血病儿童基金,这种精神非常令人感佩,我对贵报的慈善项目很感兴趣,希望作进一步了解,能够促成双方合作。”Joseph说。

  格列卫全球患者援助项目(GIPAP)于2003年9月在中国正式启动,旨在为费城染色体阳性(Ph+)的慢性髓性白血病(CML)患者,和胃肠道间质肿瘤(GIST)患者提供药品,是中华慈善总会最大的慈善项目。截至2008年12月底,GIPAP项目已向7300余位中国白血病和胃肠道间质肿瘤患者捐助价值约38亿人民币的药品。他们中也有白血病患儿。今年年底,更新一代白血病新药即将投入临床使用,白血病患儿也能受益。Joseph说:“许多白血病患者(特别是没有医疗保障的儿童和青少年)的家庭,因为治疗过程中人力、物力、财力殆尽,最终被迫放弃治疗机会和生存的希望。我们投在格列卫上的研发成本逾10亿美元,历时数十载。我们也希望能进一步降低药品价格,让更多患者受益。”

  在一边认真倾听的北京诺华制药有限公司首席执行官邓建民先生接过本报有关白血病儿童的连续报道,表示回北京后和慈善事业部的相关人员认真研究,商量合作方式:“这是个很好的IDEA(主意),诺华将和钱江晚报一起关心白血病儿童的救治,因为我们都是负责任的企业(媒体)。”

  本报记者 林丹 徐澜/文

  钱永安/摄

  昨天,陆亚红护士长也给记者发来一封绝症孩子父亲的来信。在信里,他表示,当年,因为不愿意孩子承受病痛的漫长折磨,他做主忍痛放弃了孩子的后续治疗。

  这封信是这样写的:

  

  陆医生(记者注,应该是陆护士长):

  您好!

  我是台州人,我在《钱江晚报》上看到你给编辑部的信,当时我的心是酸酸的。沉重的话题呀!我为你的善良而感动,更为不幸的家庭、不幸的孩子难过。

  我在2001年就亲身经历了一段地狱般的生活。我以前有一个极其聪明和乖巧的女儿,我很疼她、爱她,我以为生活会随着孩子的长大,会平淡而幸福地一直过着。

  可是在孩子4虚岁的时候,孩子常闹肚子痛,几经周折,后来在临海的台州医院检查出是得了神经母细胞瘤,后来马上转到浙医一院就诊,经过了10来天的专家会诊,认为治疗难度相当大,因为肿瘤在肾部的实体已经相当大,而且头部也有转移迹象,医生建议先做一些穿刺、化疗、放疗等先期治疗,再考虑是否可以做手术治疗,且预计术后存活率最多是2年。如果放弃治疗,那生存时间估计在6个月左右。

  我考虑再三,虽然当时有经济方面的原因,但是想得更多的,是术后的预后问题。我实在不忍心我这么可爱的女儿,在医院既要接受医疗带来的痛苦,又要承受肿瘤病痛的折磨。与其医得伤痕累累,还不如放弃治疗,好好地陪她走完最后一程。

  于是,我就带她回到家里,做一些保守治疗,其间和她也会说起死亡的问题。或许是农村的孩子吧,对死的反应好像并不显得害怕,只是会问世界的那一头会有些什么?去了还能不能回来?最担心如果没有爸爸妈妈陪着该怎么办?

  在家的日子,我和家人倾心倾力地照顾着女儿。身体状况好时,女儿有时会笑,我们大人也会高兴地笑;可是当病痛折磨的时候,我们束手无策,只能无法抑制地流泪。那段日子真的是暗无天日的日子,中间有太多的辛酸就不说了。一天,一天,病痛一直慢慢地折磨着幼弱的身体,9个月后,女儿就在我们的千呼万唤中离去……

  再见。

  2009年3月17日

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钱江晚报 科教·生命 C0013 9个月后,女儿在我千呼万唤中离去 2009-3-25 48257178002CE17548257583003BA1A3[A1-朱国平≈B1-朱国平];钱江晚报c00132009-03-2500014;12DEBA92A4C5662A48257583003BDB2A[A1-朱国平≈B1-朱国平];钱江晚报c00132009-03-2500020 2