今年世界血友病联盟在血友病日呼吁“让我们一起关怀”。日前40位患者会聚浙医一院,接受多科医生的咨询义诊。“在每一个血友病患者的背后,都非常需要一个跨学科团队来支持,只有这样才能保证血友病患者能够像正常人一样成长、工作和学习。”该院血液科麦文渊主任说。
“让我们一起关怀”首先需要医务人员打破科室的界限,针对血友病等出血性疾病,提供多方面的医疗服务,以提高患者的生存质量。麦文渊解释说:“儿童血友病往往伴随一生,他们在成长和生活中困难重重,能否避免残疾,融入正常的生活,是需要在新医疗模式中进行新探索。”
据悉,倡导的“综合关怀”将以目前各省建立的血友病中心来牵头,由血液病专家挂帅,骨科、口腔科、理疗科、检验科、放射科和心理学医生加盟,再配合护理人员,为患者提供全方位的服务。“这也是在国外最为常见的一种血友病管理模式。”麦主任说。
本报通讯员 王其玲