本报记者 蔡杨洋

　　最近，“冰桶挑战”四个字红遍网络，点开“冰桶挑战”视频，看到人们提一桶冰水猛地朝脑袋一浇，那瞬间透心凉的感觉，让观看者都会为之一颤。

　　吸引大家眼球的，不仅仅是往自己头顶泼冰水这个动作，更是因为做这个动作的是科技界、体育界、娱乐圈等领域的大咖们。

　　随着“冰桶挑战”走红，渐冻症这种罕见病开始受到关注，这也是“冰桶挑战”的发起初衷。这项从美国发起的活动，就是为了让大家在接受冰泼的同时，体验渐冻症患者的感觉，从而呼吁更多人关注这种渐冻症。

冰桶挑战，玩的是慈善

　　“冰桶挑战”最先发起于美国，在过去的大半个月里，微软创始人比尔·盖茨、Facebook创始人扎克伯格和苹果CEO库克等名人都不惜湿身，参与这场公益接力活动。8月中旬，国内IT界人士率先参与这项挑战，使得这桶冰水“浇”进了中国。

　　“冰桶挑战”的游戏规则很简单，和曾经一度流行的“点名游戏”类似。首先，参与者有两个选择，要么体验一把冰水灌顶，并把泼冰过程录成视频放到网上共享；要么向这种罕见病的相关公益组织捐款。挑战者成功完成后，还可以公开点名3人参与挑战，被点名者要在24小时内完成挑战，否则要向这种罕见病的相关公益组织进行捐款。

　　为了支持慈善事业，不少体验者在挑战成功后仍表示会向美国的ALS协会或是国内罕见病公益组织“瓷娃娃”进行捐款。

　　现在，冰桶挑战的热度还在持续，除了国内科技界、娱乐圈等各领域的人参与挑战、为慈善造势，网络上还发起了“你冰桶我捐钱”活动，邀请更多普通网民参与到爱心接力中来。

　　“只要挑战一次，就能为渐冻病人捐出200块钱的话，我愿意尝试一下，毕竟这是一件善事。”市民王小姐听说了“你冰桶我捐钱”活动后，表示自己愿意接受冰水灌顶的挑战。

渐冻症患者，需要大家更多关爱

　　在医学上，渐冻症的名称为肌萎缩性侧索硬化症，属于神经系统的变性疾病。

　　记者了解到，邵逸夫医院下沙院区为渐冻症开出了专病门诊，“除了一些长期来此治疗的病人外，医院每周都有三四位新确诊的病人（部分病人来自下沙以外）。”邵逸夫医院下沙院区神经内科副主任医师吕文介绍说，虽然渐冻症的发病率比帕金森病小，但总体发病数量并不算少。

　　吕医师对这类病研究颇深，她告诉记者，目前渐冻症的病因并不明确，而且还没有使病症治愈的治疗方法。现在，医学界使用较为普遍的办法，是通过一种药物治疗延缓疾病的进展。

　　“渐冻症的主要表现是肌肉无力和肌肉萎缩，到了中晚期还会出现吞咽以及呼吸功能上的障碍，只能通过呼吸机的支持。”吕医师介绍说。

　　对普通家庭而言，渐冻症的治疗费用不是一个小数目。吕医师介绍说，渐冻症患者的治疗费用主要由前期求医和后期治疗等几个部分组成。很多病人在确诊后往往在全国奔走寻医， 希望寻得治愈方法。“采用目前使用较普遍的药物来治疗的话，一个月至少要四五千元治疗费用。患者的呼吸功能丧失后，要通过呼吸机的支持，这也是一笔不少费用。因此，渐冻症患者和家属需要大家更多的关爱。”吕医师说。