小男孩患病两年,最近病情恶化
记者第一时间联系上学校,校方证实朋友圈转发的内容属实。小睿启,2007年9月17日出生,就读于江湾小学二年级。
他的班主任黄春燕说,今年10月后,小睿启一直在医院接受治疗,无法来学校上课。在这之前,周睿启经常发烧,来校的时间也不多。
昨天,记者联系上孩子的父亲周先生。他说:“目前孩子已经做过两次化疗,病情逐渐稳定。等过段日子病情再稳定些,就准备送他去北京一家医院做造血干细胞移植手术。”
小睿启所患的病叫做“慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征”。这种病非常凶险,是临床少见且死亡率极高的罕见疾病,最常见的发病症状为淋巴结持续肿大,反复发烧。
症状在小睿启身上已断断续续出现两年了。2013年11月,家长发现孩子的淋巴结持续肿大,反复发烧。当时确诊为“EB相关T淋巴细胞增生性疾病”,经过治疗,病情控制在了可控范围内。“那个时候花去了治疗费用30多万。原本,我们打算一边赚钱,一边帮孩子继续做治疗,没想到病情一夜之间恶化了。”
周先生说,到今年10月底,孩子病情急转恶化,高烧不退,在浙江省儿童医院血液科确诊,转为更严重的“慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合症”。
“这个病很少见,根据医院给我们提供的治疗方案,唯一能彻底治疗的机会就是进行手术,通过造血干细胞移植,重建免疫系统来抵御病毒,但造血干细胞移植费用高达100万元,这还不包括手术后的康复费用。”周先生说。