曾是京东副总裁，如今是渐冻症患者

　　蔡磊的人生决战进入第5年

　　用抗争 穿越绝望

　　本报记者 黄小星

　　确诊渐冻症后的第5年，蔡磊的声音开始含糊，手也失去了用处。他想，所有的努力也许都是徒劳的。

　　从人生的第41个年头开始，蔡磊被迫与渐冻症抗争——这种罕见病的发病率约十万分之四，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者在2~5年内迎来生命终点。

　　蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战。他决定和渐冻症“决战到底”。

　　这是他的最后一战。

　　进入蔡磊的生活，你会发现，也许结果无意义，但抗争本身就是一种意义。

　　第一条战线

　　以病残之躯

　　这是今年春天蔡磊第一次出门，在小区散步。岳母给他拉上薄羽绒服的拉链，并按他的叮嘱，把他绵软的两只手掌揣进衣兜。

　　在北京春日难得的清朗日光下，蔡磊却听到体内警钟敲响。他的肌肉，就像一截渐渐融化的蜡烛。如今，两只手都不顶用了，喝口水需要有人把杯子递到嘴边，夜半身体常被痛醒，动弹不得，翻身成了奢望。

　　他开始摔跤，这个春天摔了三次。这是渐冻症病人后期常见的，因为双手无力，一旦摔倒，头部会率先着地，“去年摔死的病友就有七八个。”

　　而他仍在和时间赛跑，全年无休，每天工作16个小时以上。大年三十他和家人团聚了3小时，就返回办公室加班。医生直摇头：“你这个工作节奏，正常人都受不了。”

　　只是身体在拖慢进程：2022年末，他还能用肩膀摇动胳膊，带动当时唯一能动的右手食指点击鼠标，如今，他只能用脚掌覆盖在鼠标上操控；他添置了话筒，但由于喉部肌肉无力，用语音识别输入，有时会被系统转化为一连串的英文句子，“后期，只能上眼动仪了。”

　　去年12月，蔡磊无差别地受到新冠病毒的攻击，因为卡痰险些结束生命，发着39.1℃的高烧，在办公室看了一天论文。这成为妻子段睿（化名）想起来就要和他吵架的事。“你每天这么折腾，你是在自杀你知道吗？”段睿说。

　　那以后，蔡磊遭遇了漫长的新冠后遗症：持续两三个月，午后，他不得不进行1小时左右的睡眠，这让他懊丧。

　　“永远觉得自己还不够快，做得还不够多。别说一天16个小时，一天给我20个小时也干不完，因为这个目标太沉重了，你挑战的，是全世界都做不到的事情。”蔡磊补充说，“病友每一天都在死去，我可能也会在1年左右死去。”

　　有时蔡磊会想起，在时间长河中那一次次的抗争。

　　小学三年级，有天放学，蔡磊遇到两个高他一头的小混混。小混混突然往他后脑勺拍了一巴掌。蔡磊本能地摘下书包抡过去，对方很快回击，直到小卖部的大爷把他们分开。

　　虽然吃了几脚，但对方也没占到便宜，那天他感到仿佛赢了世界。

　　念书时，他训练自己只用一半时间提前交卷，看起来轻轻松松拿满分。

　　从河南小镇考到北京名校，从三星、万科到京东，他似乎总是在抢时间……到40岁，蔡磊没有成家，活成了一部“工作机器”。

　　设计中国第一张电子发票，获评中国新经济领军人物、中国改革贡献人物……“要命就输了”，他这样告诉身边人。

　　第二条战线

　　家的堡垒

　　在蔡磊前几年的寻医问药中，他发现，即使国内最权威的渐冻症专家，掌握的患者也不到5000例。职业嗅觉告诉他，这是一次“创业”机会。

　　“世界上没有药，那就自己造！”这个想法渐渐清晰，他的最后一次创业就此展开。

　　他在办公室放了四尊孙悟空的模型，它们散落在桌上、墙上，或怒目，或逍遥。他以孙悟空为微信头像，想成为那只从石头缝里蹦出、石破天惊的猴子。

　　这是北京城区内最大的居住项目之一，蔡磊一家租住于此。2022年开始，他在另一幢的底层与9楼租了房，作为办公区、直播间和一位病友的卧室。办公区与家之间步行可达，他感叹，早该如此。

　　回想2021年9月，钱报记者和蔡磊第一次见面。那时，蔡磊还有争气的右手，头脑敏捷，说话清晰有力，“胳膊腿儿挺好的，肌肉都没有萎缩。”

　　告别时，他忽然说起，他的爷爷只活了50多岁，爸爸只活了40多岁。

　　这次见面，蔡磊对记者说，他已经完全接受死亡，“可以没有一点儿遗憾安详离去”。

　　为什么？蔡磊回答，因为他已经做了所有“应该做和能做的事”。

　　妻子段睿也觉得，她已拼尽全力，并做好了最坏打算。

　　段睿拥有医学背景，有自己的药物发明专利。但她讨厌不确定，她解释说，“从历史长河来看，可能需要一代人两代人去翻无效的拼图。你所有的努力，也许只决定了你翻拼图的手势快不快、稳不稳，但你无法决定，翻出来的拼图，一定就是你想要的那块。”

　　与蔡磊并肩作战，让她觉得，“就好像有1000块拼图，你翻了30块，即使不幸地没有翻到正确的那块，至少我们为后人翻了30块。”

　　她用两只手掌比了一比，缓慢靠近，“过去的研发速度也许是这样的，”接着，食指迅速跳跃，“但是，蔡磊的速度是这样的。”

　　现在每周二三四六日的晚上7点，段睿和蔡磊准时开播。她自我调侃：“前有北大师兄卖猪肉，今有北大师妹卖人参。”

　　2022年11月，眼见蔡磊的直播间一直在赔钱，段睿全职加入蔡磊的直播带货事业。而此前，她有自己的会计师事务所，有口碑，“年收入几百万”。

　　这两个月，直播项目扭亏为盈，虽然对药物研发来说杯水车薪，但至少可以付得起这个团队的工资。这是最近让段睿最有成就感的事。

　　第三条战线

　　群体之力

　　公司里有一面照片墙。

　　一个月前，亚布力中国企业家论坛。蔡磊站在大屏幕里的病友照片墙前，说起他们的遗体捐献故事，声音哽咽。

　　在中国，目前约有近10万的渐冻症患者，每个人都能看到自己生命的终局。

　　蔡磊发起的病友群，总人数超过一万人。每当群里有家属转卖轮椅和二手呼吸机，就意味着又有一个病友离世。

　　去年，疫情让蔡磊的研发进展“至少停滞了七八个月”。他一度觉得这场战事，“子弹快打光了”。

　　那该怎么办？蔡磊想到，他，以及这个罕见病群体，还有最后一颗子弹，就是身体。

　　如果没有真人病理样本，病因研究无从谈起。2022年上半年，蔡磊第一个签下协议，同时呼吁渐冻症病友签字捐献遗体，尤其要捐出脑组织和脊髓组织。他挨个做病友的思想工作：“这也是一种自救，即使这一代赶不上，我们也能给下一代病友带来希望。”

　　1000多个病友最终响应蔡磊，包括“人民英雄”张定宇。2022年7月，一位黑龙江病友捐献的脑组织和脊髓组织，第一例取样完成。

　　那张照片墙上，不少病友都留下了笑脸。

　　团队的共同认知是，蔡磊将渐冻症的攻克研究速度，提高了20倍~50倍。这意味着，最乐观的估计是，这件事本来要花100年，但现在两年就可能成功。

　　到2022年，蔡磊推进了遗体和组织样本捐赠，搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库，设立了公益基金与慈善信托，对早期科研给予了持续资助，完成了以小时为单位的极速临床招募。

　　目前推动和追踪的70多条渐冻症药物研发管线，明确失败的有30多条，还有30多条在研，其中约10条已在或即将进入临床试验阶段。

　　蔡磊说，这场奋斗是“自救救人”，他看到了生机，想带病友穿越绝望。